Perspectivas únicas: el espectro autista en mujeres

Resumen

El trastorno del espectro autista, caracterizado por alteraciones en la comunicación social y comportamientos restringidos, presenta una prevalencia que destaca una relación de 1 mujer por cada 3 hombres, señalando una subrepresentación femenina. Las mujeres manifiestan las características del autismo de manera única, lo que plantea desafíos en la identificación y diagnóstico. Se observan dos perfiles: el externalizante, con interacción aparentemente sociable pero deficiente, y el internalizante, marcado por la timidez y la concentración en actividades como la lectura y la pintura. Durante las etapas preescolar y escolar, las niñas exhiben un juego simbólico más desarrollado y mayores intereses sociales en comparación con los niños en condiciones similares. En la adolescencia, surgen desafíos como el perfeccionismo, el acoso escolar y conductas autolesivas leves. Muchas mujeres están recibiendo diagnóstico tardío, por ejemplo, Ladyhawke, Susan Boyle y la psicóloga mexicana Yeimy Molina. Los instrumentos diagnósticos para el autismo no son sensibles al género. Es de suma importancia realizar investigación, instrumentos e intervenciones clínicas con perspectiva de género.
Palabras clave: Trastorno del Espectro Autista, mujeres, diagnóstico tardío, autismo femenino, salud mental.

Unique perspectives: the autistic spectrum in women

Abstract

The autism spectrum disorder, characterized by alterations in social communication and restricted behaviors, exhibits a prevalence that highlights a ratio of 1 woman to every 3 men, indicating a female underrepresentation. Women express autism traits uniquely, posing challenges in identification and diagnosis. Two profiles are observed: the externalizing, with seemingly sociable yet deficient interaction, and the internalizing, marked by shyness and focus on activities such as reading and painting. During the preschool and school stages, girls display a more developed symbolic play and greater social interests compared to boys under similar conditions. Challenges emerge in adolescence, including perfectionism, school bullying, and mild self-injurious behaviors. Many women receive late diagnoses, exemplified by figures like Ladyhawke, Susan Boyle, and Mexican psychologist Yeimy Molina. Diagnostic instruments for autism lack gender sensitivity. Conducting research, developing instruments, and implementing clinical interventions with a gender perspective is of utmost importance.
Keywords: Autism Spectrum Disorder, women, late diagnosis, female autism, mental health.

Introducción

El Espectro Autista (ea) puede definirse como una variación en el neurodesarrollo que se manifiesta en dificultades en dos núcleos principales: 1) la comunicación social y 2) intereses restrictivos y repetitivos (Asociación Americana de Psicología [apa], 2022). Se le considera un espectro debido a la gran heterogeneidad en las características presentes en cada persona. Por ejemplo, la comunicación social abarca desde la ausencia total de lenguaje hasta la fluidez verbal, con alteraciones en la pragmática. En cuanto a los intereses restringidos y repetitivos, estos pueden variar desde rituales y estereotipias motoras complejas que causan gran rigidez hasta actividades que, aunque repetitivas, se insertan en una actividad con cierto grado de funcionalidad (Hervás, 2022).

Además de las conductas prototípicas o nucleares, cada persona con autismo presentará un perfil específico en el funcionamiento de la memoria, el lenguaje, la sensibilidad sensorial, la inteligencia, etc., de manera similar a la población sin autismo (Merino et al., 2018).

Las primeras descripciones de lo que hoy conocemos como Espectro Autista fueron realizadas por Ssucharewa en 1926 con un grupo de 6 niños (Ssucharewa, 1926/1996); un año después, describió los casos de 5 niñas, mostrando una proporción bastante similar de hombres y mujeres (Sukhareva, 1927/2020). Sin embargo, a partir de Leo Kanner (8 niños-3 niñas) y Hans Asperger (4 niños), comenzó la tendencia a identificar un mayor número de niños que niñas (Kanner, 1943; Asperger, 1944/1991).

Las estadísticas iniciales mostraban una relación de cuatro hombres por una mujer (Loomes et al., 2017); sin embargo, en una revisión sistemática de 2017, las cifras se actualizaron a tres hombres por una mujer (Loomes et al., 2017). Es importante señalar que, en las personas con autismo de alto funcionamiento, la relación aumenta a 10 hombres por una mujer, mientras que en personas que tienen autismo acompañado de discapacidad intelectual, esta relación baja a 2 hombres por una mujer (Dworzynski et al., 2012). Esta disminución sugiere la posibilidad de que las mujeres con alto funcionamiento se camuflen y no reciban el diagnóstico correcto.

La falta de identificación de las mujeres es un problema grave que debe abordarse, ya que muchas de ellas reciben un diagnóstico erróneo o el de un trastorno acompañante, como depresión, ansiedad, trastornos de la conducta alimentaria (tca), trastorno límite de la personalidad (tlp), trastorno obsesivo-compulsivo (toc), etc., sin atender a la causa principal de sus dificultades, lo que ocasiona una baja posibilidad de evolución (Hervás, 2022).

Es importante reconocer que las niñas, adolescentes y adultas con autismo, en particular aquellas que no presentan discapacidad intelectual ni dificultades severas de lenguaje, exhiben conductas que se manifiestan de manera diferente a las de los hombres, lo que dificulta su identificación y provoca una doble discriminación; el hecho de ser mujeres y ser autistas.

¿Es realmente el autismo cosa de hombres?

En párrafos anteriores se mencionó que la relación entre hombres y mujeres con autismo de alto funcionamiento es de 10 hombres por 1 mujer (Dworzynski et al., 2012). Este desequilibrio ha llevado a clínicos e investigadores a indagar sobre lo que está sucediendo con las mujeres. A continuación, presentaremos los hallazgos encontrados tanto en investigaciones como en la clínica.

La comunicación social de las chicas con autismo, a simple vista, parece similar a la de sus pares, ya que presentan una mayor necesidad de interacción con los demás y tienden a camuflar sus dificultades mediante la imitación de las conductas sociales de sus compañeras, madres y personajes de televisión. Este camuflaje o enmascaramiento provoca un agotamiento físico y emocional significativo en ellas. A diferencia de los hombres en el espectro, las mujeres muestran un juego simbólico más desarrollado, aunque tiende a ser poco recíproco y muy controlado (Wood-Downie et al., 2020).

En el ámbito de los comportamientos restrictivos y repetitivos, las mujeres presentan menores niveles de conductas rígidas y repetitivas (Van Wijgaaarden-Cremers et al., 2014), y estas tienen un enfoque más social o prototípico. Por ejemplo, actividades como tejer, colorear, dibujar, el manga, la lectura, pintar, recortar, coleccionar muñecas, coleteros, peluches, etc. Sin embargo, estas actividades siguen siendo inusuales en su intensidad, pero son aceptadas porque se asocian a conductas culturalmente propias de las mujeres y que denotan una gran dedicación (Shuterland, 2017; apa, 2022).

Tabla 1. Conductas presentes con mayor frecuencia en mujeres con autismo que en hombres. Lai et al. (2015).

¿A qué prestar atención en mujeres?

Es importante tener presente que existen dos tipos de perfiles dentro del espectro (Merino et al., 2018).

1. Externalizante: Las chicas con este perfil están constantemente rodeadas de personas, hablan mucho y parecen “muy sociables”; sin embargo, la calidad de la interacción es deficiente.
2. Internalizante: Aquellas que se encuentran dentro de este perfil son calladas, parecen tímidas, se centran en la lectura, la pintura… y sus características pueden ser confundidas con déficit de atención.

A lo largo de las etapas de desarrollo, estos perfiles pueden fluctuar entre uno u otro, es decir, no hay un perfil prototípico de todas las mujeres con autismo, y habrá una gran heterogeneidad entre ellas (Merino et al., 2018). Por otro lado, padres, maestros y especialistas deben conocer y estar atentos a las siguientes características:

Etapa preescolar y escolar: A pesar de que las niñas con autismo parecen tener un juego simbólico más desarrollado e interés social que sus pares hombres con la misma condición, este puede ser rígido y repetitivo (Merino et al., 2018). Por ejemplo, una niña que, a primera vista, parece jugar con sus juguetes en miniatura y sus muñecas, al observar con cuidado, más que jugar, acomoda los juguetes y realiza acciones repetitivas, mostrando una disminución del juego imaginativo y creativo (Imagen 1).

Imagen 1. Juego de una niña con autismo. Su juego consistió en acomodar los juguetes, clasificándolos por su función aparente, al muñeco le dio palmaditas en la espalda, colocó la mamila en la boca y repitió la acción en varias ocasiones y concluyó el juego. Crédito: elaboración propia.

Las niñas tienden a buscar a una compañera “guía”, es decir, aquella niña que constantemente le proporciona ayuda para interpretar las situaciones sociales y quien le muestra los modelos comportamentales socialmente adecuados (Merino et al., 2018).

Por otra parte, pueden mostrar un gran interés y cuidado en sus útiles escolares, como tener muchos lápices de colores, muy cuidados y ordenados, y no les gusta prestarlos; coleccionan gomas, sacapuntas, plumones, etc. En estas conductas se puede identificar la inflexibilidad cuando se enojan porque les cambian el orden o cuando alguien más toma sus cosas (Merino et al., 2018).

Otros intereses restringidos y repetitivos pueden incluir actividades como dibujar, colorear, coleccionar muñecas, coleteros, peluches, etc. Todas estas conductas, a ojos de familiares, maestros y compañeras, pueden parecer “normales”, sin embargo, son atípicas en su intensidad (Wood-Downie et al., 2020).

Adolescencia y juventud: Las chicas tienden a ser perfeccionistas y sus dificultades sociales aumentan. Pueden ser víctimas de acoso escolar y presentar conductas autolesivas leves, como tirarse del pelo, frotarse y morderse los labios (Antenaza et al., 2019). Sus intereses pueden volcarse con gran intensidad al cuidado del medio ambiente, como es el caso de Greta Thunberg, o luchar por las injusticias sociales. También pueden cambiar marcadamente de intereses, por ejemplo, obsesionarse con la moda y después no tener ninguna preocupación por su aspecto físico, lo que dependerá mucho de con quién se estén relacionando o qué estén viendo en la televisión, computadora o leyendo.

Imagen 2. Greta Thunberg se dirige a los huelguistas climáticos en el Civic Center Park de Denver, el 11 de octubre de 2019. Crédito: Streetsblog Denver en Wikimedia Commons.

Diagnósticos tardíos

En la actualidad, muchas mujeres están recibiendo el diagnóstico de autismo pasados los treinta años, y a través de sus relatos de vida, se puede conocer el largo camino que han recorrido para obtener este diagnóstico. Por ejemplo, la cantante Ladyhawke relata que de niña prefería estar en casa, nunca iba a pijamadas, y le diagnosticaron autismo después de experimentar una depresión tan intensa que le impedía salir de casa (The Newsroom, 2012).

Imagen 3. Ladyhawke. Credito: Wasforgas en Wikimedia Commons.

Por su parte, la cantante Susan Boyle recibió el diagnóstico a los 51 años, después de vivir toda su vida con un diagnóstico de daño cerebral. En ese momento, logró comprender todo lo que había sucedido en su vida (Deveney. 2013).

Imagen 4. Susan Boyle. Credito: Tankboy en Wikimedia Commons.

Un ejemplo de diagnóstico tardío de una mujer mexicana es el caso de Yeimi Molina, a quien diagnosticaron a los 20 años mientras estudiaba la carrera de psicología. Actualmente, está casada, tiene una hija y se dedica a la investigación (Moreno-Ramírez, [Canal A lo Aspergiano], 2022, 7m34s).

Instrumentos diagnósticos

Además de que las conductas del espectro autista se presentan diferenciadas entre mujeres y hombres, otra dificultad para el diagnóstico en las chicas es la falta de sensibilidad de género en los instrumentos actuales, incluso en aquellos considerados Gold Standard, como la Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo (ados-2) y la Entrevista para el Diagnóstico del Autismo Revisada (adi-r) (Hervás, 2022). Es así que, los investigadores y especialistas en autismo están haciendo intentos por desarrollar herramientas sensibles al género (Brown et al., 2020). Por ejemplo, la Modified Girls Questionnaire for Autism Spectrum Condition Scale (Brown et al., 2020) y la Entrevista de Diagnóstico para Trastornos del Espectro Autista (cridi-tea), ambas con un punto de corte diferente para hombres que para mujeres.

Conclusiones

Muchas mujeres con un perfil de alto nivel de funcionamiento no están siendo diagnosticadas, ya que las conductas presentes en hombres y mujeres son diferentes; muchos autores consideran que la ratio mujeres-hombres puede ser más baja que 1:3 (Loomes et al., 2017; Hèrvas, 2022).

En general, las chicas tienen una mayor necesidad de interacción con los demás, tienden a camuflar sus dificultades mediante la imitación de las conductas sociales de sus compañeras, madres y personajes de televisión; este enmascaramiento provoca un gran agotamiento en ellas. Aunque tienen un mejor juego simbólico, tiende a ser poco recíproco y muy controlado. Los intereses restringidos parecen típicos, pero si se observa con detalle, hay alteraciones en su intensidad (Lai et al., 2015).

Las principales barreras identificadas para el diagnóstico de las chicas son la presencia de problemas conductuales, la mayor habilidad en socialización y comunicación que los chicos, la presencia de comorbilidades, el establecimiento de relaciones de mejor calidad que los chicos, así como la presencia de conductas compensatorias, baja preocupación de los padres, falta de percepción de dificultades de las personas de su entorno, poca información y recursos para el diagnóstico y el sesgo de género en el personal de salud (Lockwood Estrin et al., 2021).

Es muy importante que psicólogos y psiquiatras tengan conocimiento de las características de las mujeres con autismo, en particular las de alto funcionamiento, con la finalidad de realizar diagnósticos certeros.

Las mujeres identificadas en la edad adulta han recibido durante el transcurso de su vida etiquetas como ansiedad, depresión, trastorno límite de la personalidad, etc., dificultades asociadas, pero no centrales; este error en el diagnóstico dificulta la intervención, al abordar únicamente la sintomatología asociada, lo que no resuelve las dificultades, ya que el abordaje no responde a las verdaderas necesidades de las mujeres y ocasiona un efecto “bola de nieve” de trastornos.

Es de suma importancia que desde la investigación se planteen trabajos con perspectiva de género que identifiquen con mayor claridad la heterogeneidad de las mujeres con autismo y el desarrollo de instrumentos de evaluación sensibles al género. Por otro lado, desde la clínica, todo profesional involucrado en el autismo debe formarse en la evaluación e intervención de niñas, adolescentes y adultas, recordando que el abordaje temprano siempre será la mejor respuesta.

Sitios de interés

• Mujeres ea
• Comité para la Promoción y apoyo de la mujer Autista (cepama)
• Mesa de trabajo Mujeres tea
• AspienGirl
• Instagram: @ninamarker
• X: @Hannahgadsby
• ¿Autismo en mujeres? Parte 2
• Conferencia Adolescentes mujeres en el espectro autista por Cynthia D’Agostino
• Presentación ¿Por qué hablar de mujeres con ea? por maría Merino
• Mujeres asperger, testimonio de Mary Carrio

Referencias

• American Psychiatric Association. (Ed). (2022). Diagnóstic ans statical Manual of mental Disorders (5° Ed. Rev.). American Psychiatric Association
• Antezana, L., Factor, R. S., Condy, E., Strege, M. V., Scarpa, A., y Richey, J. A. (2018). Gender differences in restricted and repetitive behaviors and interests in youth with autism. Autism Research, 12(2), 274-283. https://doi.org/10.1002/aur.2049
• Asperger, H. (1991). ‘Autistic psychopathy’ in childhood. En Cambridge University Press eBooks (pp. 37-92). https://doi.org/10.1017/cbo9780511526770.002
• Brown, C. M., Attwood, T., Garnett, M., y Stokes, M. A. (2020). Am I autistic? Utility of the Girl’s Questionnaire for Autism Spectrum Condition as an autism Assessment in adult women. Autism in adulthood, 2(3), 216-226. https://doi.org/10.1089/aut.2019.0054
• Deveney, C. (2013, 8 diciembre). Susan Boyle: My relief at discovering that I have Asperger’s. the Guardian. https://www.theguardian.com/music/2013/dec/08/susan-boyle-autism
• Dworzynski, K., Ronald, A., Bolton, P., y Happé, F. (2012). How different are girls and boys above and below the diagnostic threshold for autism spectrum disorders? Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 51(8), 788-797. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2012.05.018
• Hervás, A. (2022). Género femenino y autismo: infra detección y mis diagnósticos. Medicina. 82 (supl.I) 37-42. https://www.medicinabuenosaires.com/revistas/vol82-22/s1/37s.pdf
• Kanner, L. (1943). Autistic Disturbances of Affective Contact. Nervous Child: Journal of Psychopathology, Psychotherapy, Mental Hygiene, and Guidance of the Child 2. https://n9.cl/lnp99
• Lai, M., Lombardo, M., Auyeung, B., Chakrabarti, B., y Baron-Cohen, S. (2015). Sex/Gender Differences and Autism: Setting the scene for future research. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 54(1), 11-24. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2014.10.003
• Lockwood Estrin, G., Milner, V., Spain, D., Happé, F., y Colvert, E. (2020). Barriers to Autism Spectrum Disorder diagnosis for Young Women and Girls: A Systematic review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 8(4), 454-470. https://doi.org/10.1007/s40489-020-00225-8
• Loomes, R., Hull, L., y Mandy, W. (2017). What is the Male-to-Female Ratio in Autism Spectrum Disorder? A Systematic Review and Meta-Analysis. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 56(6), 466-474. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2017.03.013
• Merino, M., D’Agostino, C., de Sousa, V., Gutierrez, A., Morales, P., Pérez, L., Camba, O., Garrote, L. y Amat, C. (2018). Guía de buenas prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con tratorno del espectro del autismo. aetapi. https://n9.cl/4kubp
• Moreno-Ramírez, D.Y. [A lo Aspergiano]. (22 de abril de 2022). Psicóloga explica como es el autismo en mujeres. [Video]. Youtube. https://www.youtube.com/watch?v=ecD5VRYbStU
• Sutherland, R., Hodge, A., Bruck, S., Costley, D., y Klieve, H. (2017). Parent-reported differences between school-aged girls and boys on the autism spectrum. Autism, 21(6), 785-794. https://doi.org/10.1177/1362361316668653
• Ssucharewa, G.E. (1996). The first account of the syndrome Asperger described? (Wolff S. Trans.). Eur Child Adolesc Psychiatry. 5(3):119-32. (Trabajo original publicado en 1926. https://doi.org/10.1007/BF00571671
• Sukhareva, G.E., (2020). The first account of the syndrome Asperger described? Part 2: the girls. (Simmonds C, Trans.) Eur Child Adolesc Psychiatry. 29(4):549-564. (Trabajo original publicado en 1927). https://doi.org/10.1007/s00787-019-01371-z
• The Newsroom, (2012). Interview: Ladyhawke, musician. The scotsman. https://n9.cl/r87f3
• Van Wijngaarden-Cremers, P. J. M., Van Eeten, E., Groen, W. B., Van Deurzen, P. A., Oosterling, I. J., y Van Der Gaag, R. J. (2013). Gender and Age Differences in the core triad of Impairments in Autism Spectrum Disorders: A Systematic Review and Meta-analysis. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(3), 627-635. https://doi.org/10.1007/s10803-013-1913-9
• Wood-Downie, H., Wong, B., Kovshoff, H., Mandy, W., Hull, L., y Hadwin, J. A. (2020). Sex/Gender differences in camouflaging in children and adolescents with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(4), 1353-1364. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04615-z

Recepción: 30/8/2023. Aceptación: 1/11/2023.