Resumen

El número de diagnósticos de Trastorno del Espectro Autista (tea) en adultos ha aumentado gracias al entendimiento de las dificultades psicosociales del autismo, ampliando los criterios diagnósticos para incluir manifestaciones sutiles. Sin embargo, la “generación perdida” de autistas a menudo pasa desapercibida debido a las estrategias de camuflaje que desarrollan para adaptarse al mundo neurotípico. Estas estrategias, combinadas con cambios significativos en la vida, pueden sobrepasar su capacidad de gestionar la información socio-afectiva. Bajo estas circunstancias, se descubre la condición autista en la adultez. Pero es importante destacar que sólo una minoría de autistas que buscan ayuda en salud mental obtienen un diagnóstico adecuado de tea. Este fenómeno plantea desafíos clave en el diagnóstico y enfatiza la necesidad de comprensión y conciencia sobre la experiencia de los adultos autistas en su búsqueda de identidad y aceptación.
Palabras clave: autismo, diagnóstico, tea en la adultez, ansiedad, depresión, burnout, salud mental, camuflaje.

Turning point and starting point: discovering autism

Abstract

The number of diagnoses of Autism Spectrum Disorder (asd) in adults has increased thanks to a better understanding of the psychosocial difficulties associated with autism, expanding diagnostic criteria to include subtle manifestations. However, the “lost generation” of autistics often goes unnoticed due to the camouflage strategies they develop to adapt to the neurotypical world. These strategies, combined with significant life changes, can overwhelm their ability to manage socio-emotional information. Under these circumstances, autism is discovered in adulthood. It is important to note that only a minority of autistics seeking help in mental health receive an accurate asd diagnosis. This phenomenon raises key challenges in diagnosis and emphasizes the need for understanding and awareness of the experiences of adults with autism in their journey to find identity and acceptance.
Keywords: autism, diagnosis, adult-onset asd, anxiety, depression, burnout, mental health, camouflage.

Descubrir una nueva versión

Cambiamos de tamaño, de mentalidad, de lugar de residencia, de circunstancias. La vida es un continuo cambio. Aprendemos a gestionar las transformaciones a medida que crecemos. Sin embargo, en ocasiones, los cambios son repentinos o drásticos y, por lo general, no estamos preparados para ellos. Por ejemplo, un divorcio, el fallecimiento de alguien, el ingreso a la universidad, una mudanza, la pérdida de un trabajo, la maternidad o un accidente.

Es esperable que la transición pueda traer consigo estados de estrés, frustración, cansancio o tristeza. También puede implicar una crisis personal y un replanteamiento de la propia existencia que conduce al descubrimiento o desarrollo de nuevos aspectos de nuestra persona.

Pero, ¿qué sucedería si el cambio fuera tan profundo que te encontrases con una versión completamente diferente de ti mismo?

Imagen 1. Imagen de @atlascompany, en Freepik.

Para algunos, el cambio rompe una coraza que inconscientemente han construido desde la infancia. Esta coraza es invisible e intangible, tan inadvertida que ni la persona misma sabe que la posee. Sin la coraza, todo duele más y las emociones se desbordan con facilidad; lo que se pretendía mantener oculto y bajo control ahora se encuentra a la vista.

En este punto de quiebre, la tristeza se convierte en depresión, el estrés en ansiedad y el cansancio se convierte en agotamiento crónico. La vida parece carecer de sentido y sincronía, mientras continúa fluyendo sin esperar.

Es bajo estas circunstancias que algunas personas llegan a la consulta psicológica y/o psiquiátrica, donde la mayoría es atendida con base en los síntomas actuales, sin que se profundice más allá del evento reciente. Un grupo reducido de personas recibe una intervención minuciosa en la que son verdaderamente escuchadas y validadas por profesionales de la salud, quienes vislumbran el Trastorno del Espectro Autista (tea) como la verdadera raíz del estado del individuo. Este momento puede convertirse en el punto de partida de un viaje hacia el descubrimiento de la versión original de sí mismo y hacia una mayor calidad de vida.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA)

Las personas autistas a menudo enfrentan desafíos al manejar los cambios psicosociales1 que resultan de eventos significativos en sus vidas. Esto se debe a déficits en la reciprocidad socioemocional, comportamientos de comunicación no verbal, adherencia inflexible a rutinas, patrones de comportamiento ritualizados, intereses muy restringidos (ya sea en intensidad o enfoque) y una respuesta muy baja o alta a estímulos sensoriales (Nyrenius, et al., 2023).

Hasta ahora, se sabe que estas dificultades no son el resultado de una crianza equivocada o de eventos traumáticos, sino de la interacción entre la carga genética y el entorno. Esta interacción afecta el desarrollo del sistema nervioso y lleva a que la persona procese la información de su entorno, especialmente la de tipo social, de manera atípica.

El equipo de investigación liderado por Feldman (2018) sostiene que la sociabilidad se adquiere en una edad temprana. En otras palabras, no se nace con un “cerebro social”, sino que se desarrolla mediante una adaptación biológica. Cuando esto no ocurre debido a una alteración en la estructura y el funcionamiento del cerebro, se establece una condición de vida permanente. Por lo tanto, el autismo, como trastorno del neurodesarrollo,2 es una condición con la que se nace y con la que se vive, en función de las características neuronales distintas al promedio de la población, que provocan una forma particular de percibir, interpretar, manipular e interpretar la información. Esto afecta directamente el desempeño en la vida diaria de una persona autista.

Sin embargo, no todas las personas autistas tienen desafíos en todas las funciones mentales ni en la misma medida. Por esta razón, se ha dado la característica de “espectro” al autismo, ya que la variabilidad es muy específica para cada persona autista. A pesar de estas diferencias, hay una característica uniforme en todos los autistas: los desafíos derivados de las alteraciones en las funciones sociales del cerebro. Estos desafíos incluyen la dificultad para:

• Inferir información que no es explícita, lo que permite reconocer las claves y normas sociales que regulan la interacción social.
• Reconocer emociones propias y ajenas, como los sentimientos, el tono de voz, la expresión facial y corporal.
• Atribuir estados mentales y emocionales a los demás para anticipar comportamientos e intuir motivaciones.
• Adaptarse a pensamientos o acciones diferentes en función de los cambios en cada situación.

Estas funciones constituyen lo que se conoce como el “cerebro social”, que regula procesos fisiológicos fundamentales para la supervivencia, el crecimiento y la reproducción (Sterling, 2012). La forma convencional de desarrollar esta capacidad es mediante la experiencia adquirida a través de la interacción social, un proceso que comienza en la infancia como una etapa de entrenamiento para sobrevivir en un mundo social que exige adaptarse a una variedad de situaciones. Estas experiencias se convierten en datos que el cerebro ensambla en modelos predictivos, construyendo así el sistema conceptual de la persona, un requisito previo para el desarrollo de habilidades sociales (Atzil, et al., 2018).

Para un cerebro neurotípico,3 sin alteraciones neurológicas, resulta más natural extraer significado de la situación social, regularse y actuar en consecuencia. Sin embargo, para las personas en el espectro autista, cuyas redes neuronales están hiperconectadas, es significativamente más complicado analizar y dar sentido a la información social para formar juicios y tomar decisiones que permitan un funcionamiento social efectivo (Paula-Pérez, 2013).

Punto de quiebre

Es así que, ante un cambio significativo en la vida, las personas autistas pueden experimentar un mayor desgaste y necesitar más tiempo para asimilar lo ocurrido. Esto se debe a que la demanda socio-afectiva supera su capacidad de procesamiento, y no logran gestionar adecuadamente el evento. Esta situación suele desencadenar un segundo cuadro psiquiátrico cuyos síntomas se superponen a la condición del autismo, lo que dificulta el diagnóstico de autismo. Las comorbilidades o la presentación de trastornos simultáneos en adultos autistas son la regla y no la excepción. De hecho, un estudio realizado por Geurts y Jansen (2012) en adultos autistas reveló que aproximadamente el 50% de las personas diagnosticadas con autismo en la edad adulta habían tenido contacto previo con una clínica de salud mental y presentaban altos niveles de síntomas de depresión y ansiedad. Además, se observó ideación suicida en un 66% de las personas que asistieron a una clínica de autismo para adultos (Cassidy et al., 2012).

La persistencia de síntomas debido a la superposición del tea con una comorbilidad, junto con la incapacidad para aliviar la carga de un cambio profundo en la vida de la persona, puede provocar un agotamiento crónico y generalizado a largo plazo (generalmente con una duración de más de 3 meses). Este cuadro clínico, denominado “burnout autista”, reduce las funciones cognitivas4 necesarias para el desempeño en la vida diaria, aumenta la sensibilidad a los estímulos ambientales y disminuye la capacidad para gestionar y evitar crisis (Raymaker et al., 2020).

A diferencia del burnout laboral y la depresión clínica, a este agotamiento causado por factores estresantes de la vida se le suma la carga acumulada por tratar de suprimir los rasgos autistas y cumplir con las expectativas sociales.

Durante periodos de esta naturaleza, algunos autistas (ya sea que hayan sido diagnosticados o no) pueden enfrentar una invalidación de su experiencia. Esto se debe a que atravesar experiencias significativas en la vida es común a todos los seres humanos. Así, superpuesto a los factores estresantes, la persona no encuentra comprensión ni ayuda para reconocer o aliviar su situación, un fenómeno conocido como gaslighting. Esto suele ser, junto con la superposición de síntomas de un segundo trastorno, una de las causas para retrasar o no alcanzar el diagnóstico correcto.

El burnout autista proviene del esfuerzo sostenido durante mucho tiempo para adaptarse lo mejor posible al mundo neurotípico. Los psicólogos Stagg y Belcher (2019) explican que cuando este esfuerzo se combina con el desafío de enfrentar un cambio drástico, se vuelve inmanejable y sobrepasa al individuo a nivel físico y psicológico. Esta incapacidad para “encajar” se convierte en algo insostenible, y puede originarse porque la persona siente una constante presión cuya demanda supera los recursos disponibles y carece de fuentes de apoyo o ajustes razonables5 para superar el reto. Esta estrategia de adaptación es utilizada inconscientemente por personas autistas y se ha concluido que es uno de los detonadores más comunes del burnout autista, pero también uno de los principales factores que conducen al diagnóstico del trastorno del espectro autista.

Pese a estas explicaciones, surge la pregunta: ¿Cómo es posible que las disfunciones en el desempeño social puedan pasar desapercibidas durante años o incluso décadas?

Llegar a conclusiones o soluciones distintas al resto de las personas de forma constante, desde muy temprana edad, lleva a la persona autista a percibir su diferencia con respecto a los demás. Además, esta sensación puede estar reforzada porque directamente la persona es señalada como rara, excéntrica, disruptiva o simplemente extraña. En circunstancias normales, para desarrollar una amistad, obtener un trabajo o tener una cita, el comportamiento se ajusta conforme ocurre la interacción social, y esto se hace de forma natural e intuitiva.

Sin embargo, un grupo de expertos ingleses (Cook et al., 2022) ha determinado que las personas autistas tienen una capacidad reducida para gestionar las interacciones sociales y se ven obligadas a modificar su comportamiento social natural para evitar experiencias negativas, como el rechazo, la burla, el abuso o la estigmatización. Esta adaptación se conoce como “camuflaje”6 y consta de 4 estrategias:

1. 1. Enmascaramiento: ocultar características autistas.
2. 2. Compromiso inocuo: comportamientos pasivos, cautelosos y/o superficiales.
3. 3. Modelación de la comunicación: adecuación a preferencias neurotípicas.
4. 4. Autopresentación activa: comportamientos bien practicados.

Las personas autistas utilizan el camuflaje como un conjunto de estrategias motivadas por el deseo de parecer normales o de tener oportunidades sociales, ya sea a nivel personal, académico o laboral. Para que su estilo de socialización parezca neurotípico, utilizan rutas cognitivas no sociales, es decir, empleando los recursos existentes y excedentes como sustitutos de los recursos sociales que les faltan. Esto se hace con el propósito de equilibrar la situación.

El equipo de investigación de Cook et al. (2022) explica que esta compensación se logra resolviendo situaciones sociales de manera intelectual. A diferencia del camuflaje, esto no implica minimizar u ocultar un comportamiento, sino contrarrestar la deficiencia con los recursos mentales disponibles.

Los autistas con coeficiente intelectual y habilidades lingüísticas7 de promedio a alto son quienes con más frecuencia pasan desapercibidos, ya que el uso de la lógica y las habilidades verbales intactas facilita el éxito en tareas de raciocinio, ocultando al mismo tiempo las dificultades para comprender la mente de otras personas y las reglas sociales en general (Livingston et al., 2020).

Empleando la compensación, la persona autista muestra una conducta percibida como normal o neurotípica, lo que da la impresión de que “está bien” ante los demás, “aunque de fondo esto no sea una mejoría sino solamente una adecuación que demanda un esfuerzo sostenido” (Cook et al., 2022). La práctica y el uso prolongado de estas habilidades mejoran con el tiempo, convirtiéndolas en un hábito que oculta la deficiencia, pero que no la desaparece. Por esta razón, y a pesar de las constantes dificultades en la vida diaria, numerosos autistas no son detectados ni por docentes, padres o incluso profesionales de la salud.

El Trastorno del Espectro Autista es complejo debido a la variedad de sus manifestaciones y la forma y el momento en que se presenta. Además, dimensionar el autismo es complicado porque su concepto ha sufrido numerosas modificaciones, especialmente cuando en 2013 se incorporó el término espectro y se revolucionó la comprensión del autismo. Aunque han pasado dos décadas de avances y evolución en la comprensión del autismo, aún prevalecen los mitos y la desinformación.

La historia del autismo se remonta a 1911, cuando se acuñó el término. El siguiente paso fue diferenciarlo de la esquizofrenia.8 Luego, el trastorno se describió a partir de casos infantiles, con pioneros como Grunya Sukhareva y más tarde Leo Kanner y Hans Asperger, de quienes se tomaron los nombres para el autismo clásico o de Kanner y para el síndrome de Asperger. No fue hasta la década de los ochenta que se comprendió que estos trastornos emparentados respondían a un mismo paraguas diagnóstico llamado espectro autista, según los hallazgos de Lorna Wing. Esto llevó a un nuevo establecimiento de los criterios de diagnóstico en el Manual de Diagnóstico de Trastornos Mentales (dsm), en su quinta versión. Desde entonces, se ha validado la condición de muchas personas cuyos casos no cumplían con el cuadro tradicional del autismo clásico y también las formas menos evidentes del síndrome de Asperger. Por lo tanto, en la actualidad, las presentaciones más sutiles son susceptibles de recibir un diagnóstico.

Punto de partida

La creciente concienciación e interés en el autismo como un espectro, junto con las numerosas investigaciones destinadas no solo a descubrir su causa, sino también a comprender sus mecanismos mentales y comportamentales, han impulsado la difusión y el reconocimiento de este trastorno. Como resultado, estamos viendo un cambio en la concepción del autismo y en los criterios para su diagnóstico.

Hoy en día, como consecuencia de esta mayor comprensión, se han registrado más casos de autismo. Sin embargo, las cifras varían considerablemente. Según la Organización Mundial de la Salud (oms), una de cada 100 personas es autista. En cambio, el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos informó en 2020 una prevalencia9 de 1 autista por cada 36 personas (Maenner et al., 2020). Para explicar este aumento repentino en las últimas décadas, los investigadores Lai y Baron-Cohen (2015) acuñaron el término “generación perdida” para referirse al grupo de adultos autistas que no recibieron el apoyo adecuado en sus primeros años debido a la falta de un diagnóstico preciso en la infancia. Esto significa que no hay más personas en el mundo con tea, sino que hay más casos identificados.

Por lo tanto, se sugiere la necesidad de llevar a cabo una evaluación clínica meticulosa de los trastornos mentales concurrentes en adultos autistas, que recopile información anterior al inicio de la sintomatología. Además, es importante considerar los antecedentes del desarrollo para evitar tratar el autismo como un trastorno subyacente en personas adultas (Nyrenius et al., 2023). Los autistas suelen tener una larga historia de aislamiento social, dificultades para establecer amistades o relaciones de pareja, problemas de salud mental y uso del enmascaramiento. Además, las tensiones personales continuas, las experiencias de acoso y los problemas de rendimiento escolar son señales que podrían alertar sobre el autismo como una condición subyacente a síntomas depresivos o ansiosos. Un estudio realizado en personas autistas con diagnóstico tardío reveló que en un 85.2% de las ocasiones, las dificultades de interacción social fueron la causa que llevó al diagnóstico, y en un 68%, los problemas de salud mental (Jones, Goddard, Hill, Henry y Crane, 2014).

Cuando se diagnostica el autismo, la persona autista puede enfrentar un doble cambio. Uno está relacionado con el evento significativo que desencadenó la sintomatología co-ocurrente, y el otro está vinculado a descubrir una versión desconocida de su identidad. La persona que descubre que es autista se enfrenta a una información que cambia su vida y la hace reevaluar su sentido de sí misma y su posible futuro, lo que se conoce como “perturbación biográfica” (Bury, 1982). No es sorprendente que surja un interés desmesurado en el tema del autismo y que la persona se sumerja en una investigación exhaustiva sobre la condición. Al mismo tiempo, es común que recuerde la sensación de ser diferente, la falta de coincidencia con el entorno social y la mayor cantidad de experiencias que en su momento no tuvieron sentido, pero que en conjunto conformaron la estructura de su autopercepción y autoestima (Geurts y Jansen, 2012). También se evalúan los intentos fallidos repetidos en algunas o en todas las áreas importantes de funcionamiento: empleo, estudios y vida social.

Aunque para algunos autistas, el diagnóstico puede implicar un período de negación y tristeza, para la mayoría resulta un alivio, y en general, el diagnóstico representa un catalizador para llevar una vida más armoniosa. Ciertos autistas prefieren una experiencia clínica más individualizada con el profesional que les diagnostica, pero para otros, los apoyos dirigidos por autistas y el acercamiento a la comunidad autista han demostrado ser muy beneficiosos (de Broize et al., 2022). Incluso el simple hecho de escuchar testimonios de otras personas en el espectro autista facilita la identificación y la expresión de las experiencias propias, lo que ayuda a construir el propio discurso a partir de otras voces que comparten el mismo camino.

Así que uno de los beneficios de recibir el diagnóstico correcto, según los resultados de la investigación de Stagg y Belcher (2019), es que se obtiene un mayor nivel de autoconciencia, lo que permite tener un mayor control sobre la propia vida y manejar mejor la forma en que se reacciona ante las situaciones. Estos mismos investigadores enfatizan la importancia de recibir ayuda profesional después del diagnóstico para ayudar a la persona autista a gestionar el cambio en su vida y el cambio en su identidad.

Reflexiones

Las circunstancias desafiantes de la vida son comunes a todos los seres humanos, pero ciertas personas, como los autistas, requieren un tipo específico de apoyo, ya que enfrentan la vida con recursos menos adaptados a las demandas que conllevan las situaciones sociales, especialmente cuando se trata de un cambio significativo en sus vidas.

La gestión de las situaciones psicosociales está más allá del control del autista y, en cambio, responde a la naturaleza neurobiológica10 del autismo. Por lo tanto, ciertos resultados a nivel social pueden no ser fructíferos a pesar del deseo de reaccionar o comportarse de manera eficaz. El esfuerzo constante de adaptarse al mundo neurotípico puede llevar, con el tiempo, desde un agotamiento crónico hasta consecuencias devastadoras como el suicidio. Por eso, en ocasiones, la simple validación de la experiencia del autismo es uno de los mayores apoyos que una persona autista puede recibir.

La realidad es que un evento desafortunado o drástico puede ser la puerta hacia el descubrimiento de una nueva versión de uno mismo y, al mismo tiempo, un punto de partida hacia una vida con un mayor entendimiento, conciencia, significado y aceptación.

El autismo forma parte de la identidad y la vida de la persona, es también el filtro o la lente a través del cual se percibe e interpreta la realidad. Por lo tanto, el simple hecho de saberse en el espectro y comprender todos los aspectos del autismo a través de un diagnóstico puede ayudar a superar los grandes desafíos, como el duelo, y también a vencer las dificultades cotidianas que gradualmente afectan la trayectoria de la vida en áreas como el trabajo, la salud, la familia y las relaciones con amigos.

Sitios de interés

• Punto y coma: El síndrome de Asperger
• Cómo es ser adulto con autismo y cómo crecieron
• El síndrome Invisible. Síndrome de Asperger (Los reporteros)
• Eso no se pregunta: Síndrome de Asperger
• El cerebro de Hugo

Referencias

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Recepción: 21/7/2023. Aprobación: 18/10/2023.

Resumen

El acceso a un empleo estable es uno de los grandes retos de la comunidad autista, independientemente de sus aptitudes o credenciales. Ello tiene que ver con la falta de sensibilidad hacia éstas y del desconocimiento general de su potencial laboral. Más allá de los retos y dificultades asociadas al autismo, la otra cara de la moneda es una serie de habilidades positivas, más o menos ocultas, que se presentan en las personas autistas (en particular, dentro del síndrome de Asperger) con mayor frecuencia e intensidad que en las neurotípicas. En este trabajo, exploramos brevemente tanto estas habilidades, en forma de ventajas, como las necesidades de las personas autistas para progresar en un empleo de forma óptima y sana.
Palabras clave: autismo, tea, síndrome de Asperger, neurodivergencia, empleo.

Extraordinary skills: Asperger syndrome in the world of work

Abstract

Accessing a stable employment is one of the greatest challenges for the autistic community, regardless of their capabilities or credentials. It is got to do with a lack of sensitivity towards them and the general ignorance of their potential in the workplace. Beyond any challenges and difficulties linked to autism, the flipside of the coin is a series of positive abilities, concealed, with which autistic persons (in particular, within Asperger’s syndrome) are more frequently and intensely endowed than neurotypical persons. In this paper, we briefly explore these abilities in the form of advantages, alongside the needs of autistic people for their optimal and healthy progress in employment.
Keywords: autism, asd, Asperger syndrome, neurodivergence, employment.

Introducción

Es ampliamente conocido que las personas dentro del espectro autista, y en particular aquellas identificadas con el síndrome de Asperger,1 enfrentan diversas dificultades en su búsqueda de empleo, la estabilidad laboral, y la obtención de promociones. De hecho, las personas con trastorno del espectro autista (tea) se encuentran entre los grupos que experimentan mayores desafíos no solo en cuanto al acceso al mercado laboral, sino también en lo que respecta a su permanencia en un puesto de trabajo. Las estadísticas sugieren que, a nivel mundial, el desempleo o el empleo precario afecta entre el 75% y el 90% de la población autista, lo que representa un desaprovechamiento significativo de un grupo laboralmente capaz y, en muchos casos, con un nivel de inteligencia superior al promedio.

Estas dificultades pueden atribuirse tanto a las características intrínsecas del tea como a factores externos relacionados con la falta de conocimiento y sensibilización por parte de los empleadores que forman parte de la “normalidad” neurotípica. En este contexto, no profundizaremos en estos aspectos, sino que nos centraremos en los aspectos positivos que se pueden esperar en el entorno laboral cuando se trata de una persona con síndrome de Asperger (en adelante, sa).

Las representaciones sociales del autismo, tea y sa, en su mayoría, se basan en series de televisión o películas y suelen ser simplistas, a menudo inclinadas hacia dos conjuntos de características predominantes. Por un lado, están los aspectos “admirables” de personajes ficticios como Sheldon Cooper, Woo Young-woo, Shaun Murphy o Sherlock Holmes,2 generalmente relacionados con el llamado “síndrome del sabio” y la memoria eidética.3 Por otro lado, se exploran aspectos socialmente menos admirables, más comunes en los grados 2 y 3 del tea (incluido el autismo kanneriano o “clásico”),4 que conlleva discapacidades más severas. Aunque es deseable un aumento en la visibilidad y la aceptación social del espectro autista en su totalidad, la expresión del complejo fenómeno que constituye el tea debe entenderse como un espectro multidimensional.

Uno de los aspectos más destacados en las representaciones sociales y mediáticas del autismo es su impacto en el mundo laboral. Por lo tanto, nos enfocaremos en las cualidades que hacen que la contratación de una persona con sa sea deseable. Es decir, veremos el tea y el sa desde una perspectiva positiva, más allá de cualquier percepción de deficiencia. Para ello, basaremos nuestra discusión en la sección relacionada con este tema incluida en el libro de Philip Wylie sobre el diagnóstico en adultos y, en el de Rudy Simone sobre cómo encarar el mundo laboral desde el sa, y por supuesto, en nuestra propia perspectiva como autistas en el ámbito académico.

Nada más un apunte previo: el autismo no es más que una forma diferente de pensar, actuar y percibir la realidad en comparación con la norma. No es necesariamente una discapacidad ni un superpoder. Las personas en el espectro autista no representamos un riesgo para su empresa o institución, sino que, más probablemente, hasta los salvaremos, si nos dan la oportunidad.

Ventaja 1. Modo lógico de pensar5

La lealtad de una persona autista se basa en gran medida en la lógica y la verdad, más que en las relaciones interpersonales o las emociones. Por lo tanto, el comportamiento o la comunicación naturales de las personas autistas, que suelen ser francos, directos y sin rodeos, a menudo son percibidos por aquellos neurotípicos como bruscos o insensibles (brutalmente honesto), e incluso pueden parecer groseros o agresivos, lo que a su vez lleva al estigma social y laboral.

La contraparte de estos comportamientos socialmente percibidos como indeseables (aunque objetivamente inofensivos) es una notable habilidad para el desarrollo lógico de ideas y la construcción de un “edificio lógico” sin fisuras que sirva auténticamente como un instrumento para comprender la realidad o para hacer funcionar de forma eficiente cualquier tipo de mecanismo. Es decir, que, en el proceso de desarrollar una idea, no buscamos encajarla en un marco preconcebido, sino que seguimos pistas sólidamente fundamentadas en evidencia. Igualmente, las personas con sa presentamos una alta capacidad para trabajar de modo multidimensional o multifactorial.

Ventaja 2. Modo original de pensar

Un tema recurrente en la percepción de las personas autistas gira en torno a su supuesta “rigidez”. Esto tiene sentido en lo que respecta a las rutinas o esquemas que le dan consistencia al ambiente que nos rodea. Ahora bien, el modo de razonar autista, si bien se apega típicamente a lo lógico, suele trascender las convenciones culturales o sociales, pues estas se entienden como superfluas, incomprensibles o ilógicas. Tal vez la expresión más afortunada al respecto es think outside the box (pensar fuera de la caja). De ahí que muchas soluciones originales, creativas o audaces, desde la Ciencia y la Tecnología hasta las Artes y Humanidades, hayan partido de mentes autistas o seriamente sospechosas de serlo.6 A veces, esa misma originalidad ha llevado a muchos de esos personajes a ser incomprendidos durante su propio tiempo.

Ventaja 3. Enfoque prolongado

También llamado hiperfoco, este aspecto revela una de las paradojas del autismo y destaca su diversidad en términos de rasgos visibles. Por un lado, la persona autista puede distraerse fácilmente ante la presencia de un estímulo nuevo, pero también tiene una capacidad notable de enfoque y concentración. Cuando se involucra en una tarea que le apasiona o que forma parte de un interés especial o restrictivo,7 puede mantener una atención total en esa labor durante periodos prolongados (en caso extremo, aun cuando ello sea a costa de las comidas u horas de sueño, o más allá del horario laboral (aunque el resultado sea muy satisfactorio). En esos periodos, los intentos de establecer contacto con esa persona serán posiblemente ignorados o recibidos con franca hostilidad.

¿Por qué no debería ser así, especialmente en el ambiente laboral, con un horario, fechas de entrega y medidas de productividad? En cierto sentido, esto también se relaciona con una de las características que a menudo se observa en niños autistas, que es su enfoque en la exhaustividad y el perfeccionismo al realizar una tarea. A veces, esto se malinterpreta como una “manía”, pero, cuando se canaliza de manera adecuada y se le permite cierta libertad de acción, se convierte en un enfoque valioso: un estricto control de calidad interno.

Ventaja 4. Capacidad de síntesis y pensamiento abstracto

Las personas con síndrome de Asperger (sa) poseen una destacada capacidad para comprender y procesar información abundante y compleja, así como para establecer sistemas de relaciones entre conceptos, ideas, datos, variables, individuos y objetos de todo tipo. De modo que puede extraer de ello conclusiones lógicas, relativamente simples y claras (la denominada “inteligencia fluida”.8

Esta aptitud de “ver desde lejos” la información, no solo es ventajosa en la investigación científica y humanística, sino que también resulta útil para la resolución de problemas de diversa naturaleza.

No es fortuna casual: este proceso de manejo de información se basa en una categorización de esta de acuerdo con criterios lógicos que obedecen a unos objetivos simples, claros y relativamente abstractos. Los mismos atributos que presentará el resultado final del proceso.

Esa capacidad se delata durante la misma infancia, con la niña o niño autista que clasifica sus juguetes o las conservas en la cocina de su casa por tamaños, formas o colores.

Es decir, no basta con decidir bajo qué criterio se ordenará algo, sino que ese propósito tiene que ir necesariamente acompañado de una observación escrupulosa de las características de lo que se va a ordenar o procesar, lo cual también lleva a observar nexos entre objetos más allá del criterio de clasificación principal. O sea, la capacidad de desarrollar redes de información jerarquizada.

Este mismo texto sirve como un ejemplo de este proceso. Sin embargo, la otra cara de la moneda es la experiencia aterradora de tener que abordar una tarea sin objetivos claros o sin saber qué resultados esperar.

Ventaja 5. Atención a los detalles y reconocimiento de patrones

En adición a lo anterior, la persona con sa suele ser capaz de reconocer patrones y aprender rutinas con rapidez, a partir de un conjunto de datos u observaciones. Es más, la atención se dirige automáticamente hacia las anomalías en un conjunto o cualquier quiebre de la armonía dentro de él. En esencia, somos analistas natos. Esta capacidad no se limita a la organización de información, sino que también es útil en la detección de errores o anomalías.

Ello lo ejemplifica un caso que hizo fortuna en las redes sociales relacionadas con el autismo: la fotografía de una rueda de la fortuna en una feria. ¿Qué es lo primero que ve la persona autista ahí? ¿La rueda con luces de colores? ¿La noche estrellada? ¿A la gente disfrutando del juego? Para nada: lo primero que ve es que el remolque sobre el que va montada la rueda de la fortuna está precariamente detenido y nivelado sobre un terreno irregular con tablas de madera. Temple Grandin enfatiza en su libro The Autistic Brain acerca del reconocimiento, con frecuencia automático, de patrones. Por ejemplo, en el ajedrez, el álgebra o la determinación de la estructura de moléculas orgánicas. Incluso, en la “invención” de patrones, como en la obra de van Gogh (ahí sí hablamos de “la noche estrellada”, su famosa pintura), cuya expresión matemática es análoga al flujo turbulento y se formuló varias décadas después de la muerte del pintor.

Ventaja 6. Exhaustividad, precisión y rigor

Esta característica se manifiesta incluso en la infancia, donde es común que la persona autista hable o escriba como “mini-profesor”, utilizando un lenguaje que se percibe como avanzado para su edad (o, dicho al estilo neurotípico, “pedante”). Sin embargo, esto va más allá de un afán de precisión o de evitar ambigüedades; es una capacidad que perdura en la vida adulta y en el ámbito laboral, y se extiende a todo tipo de actividades.

Asimismo, la persona autista espera que la comunicación hacia ella se produzca también sin ambigüedades ni imprecisiones (¡craso error!). Por congruencia, tanto su comunicación como su trabajo se caracterizan por su enfoque, forma sistemática, rigurosa, precisa, exhaustiva (hasta las últimas consecuencias lógicas de un procedimiento o de una secuencia argumental). Todo se rige por reglas lógicas.

Si, además, el tema de trabajo tiene que ver con un interés especial, la exhaustividad en su desarrollo está asegurada desde un inicio. En consecuencia, la tendencia a planificar actividades y a seguir el plan de manera estricta, es otra forma de la persona autista de darle consistencia a su labor.

Ventaja 7. Veracidad, integridad y sentido de justicia

El alto grado de fidelidad a la verdad de la persona autista le lleva a la búsqueda constante de esta y de la justicia. Por congruencia, el grado de indignación ante cualquier situación injusta suele ser muy elevado. Asimismo, la persona autista tiende a ser muy íntegra, a la par que muy vocal y directa al momento de hacer saber a alguien que percibe una injusticia. Eso va ligado con la dificultad de la persona autista para mentir (ni siquiera piadosamente) o tolerar la mentira. Esto a menudo causa incomodidad en su entorno, particularmente entre sus superiores jerárquicos o empleadores, lo que puede dar lugar a conflictos, ya que se percibe comúnmente como un desafío a la autoridad.

En realidad, no existe una actitud desafiante en la persona autista, a pesar de que, desde su perspectiva, la existencia de jerarquías se entiende, en el mejor de los casos, como algo ilógico con lo que sólo se convive, como las hemorroides. Por tanto, si un empleador desea saber la verdad sin rodeos acerca de su institución o empresa, lo mejor que puede hacer es preguntarle a un(a) autista. Tal vez un movimiento inteligente sea contratar a autistas para tareas de auditoría.

Además de estas características, las personas autistas tienden a ser altamente comprometidas con su trabajo, responsabilidades y las instituciones, y siempre tienen en mente el “bien mayor”.

Ventaja 8. Escasa capacidad de socialización

Esta característica, que en el contexto neurotípico se podría interpretar como un tipo de incapacidad o discapacidad, es, en realidad, reversible: la persona autista tiende a evitar el small talk (charla casual o trivial) y las relaciones superficiales que suelen ser fundamentales en la vida de aquellos neurotípicos. De hecho, eso es algo que la persona autista llega a detestar intensamente; para empezar. En primer lugar, no disfruta de estas interacciones y, en segundo lugar, las perciben como una imposición ilógica destinada sólo a ser una pérdida de tiempo y energía. Al trabajo, vamos a trabajar. Punto. La socialización como un fin en sí misma la consideramos poco profesional. Además, para una persona autista, no es una actividad fácil, pues la demanda de energía que le requiere la socialización es mucho mayor que para una neurotípica. Este proceso es agotador, carece de propósito y contribuye a la pendiente resbaladiza hacia el estrés, la ansiedad, burnout, el aislamiento y/o la depresión.

Por lo tanto, si se le permite a una persona autista evitar los sobreestímulos asociados a la socialización, rendirá más y mejor en su trabajo, además de mantener una mejor salud mental. Además, sus empleadores se aseguran de contar con alguien que no malgastará tiempo ni recursos. Pero (y es un gran “pero”), el hecho que la persona autista no disponga de un buen arsenal de habilidades sociales no implica que carezca de la capacidad de trabajar en equipo. No toda actividad de grupo se relaciona con la socialización en el sentido neurotípico. En realidad, siempre que la actividad de grupo esté enfocada en una tarea, la persona autista hará su parte con diligencia e incluso ayudará a sus colegas en caso necesario, pese a su tendencia a trabajar en solitario.

¿Qué necesita una persona autista para hacer su trabajo?

Es importante destacar que las virtudes o ventajas mencionadas previamente no son exclusivas de las personas autistas, y que no todas las personas autistas presentan las mismas capacidades o incapacidades, ni en el mismo grado. Como menciona Temple Grandin, el mundo necesita todo tipo de mentes. Los empleadores inteligentes valoran estas capacidades y no discriminan debido a entrevistas de trabajo o a comportamientos supuestamente “excéntricos”. De hecho, empresas reconocidas están abiertas a contratar personas dentro del espectro autista, especialmente para roles técnicos y creativos. Discriminar, ya sea capacitista u otra forma de discriminación, no sólo es perjudicial para el discriminado y el discriminador, sino que también es una acción eminentemente torpe.9

Todo lo anteriormente dicho son capacidades de lo que global y paradójicamente se considera como una discapacidad. Sin embargo, los condicionantes importantes que conlleva el autismo, bien sea a nivel de relaciones sociales o de tipo sensorial (tal vez las principales a nivel laboral), no deben de soslayarse por ningún empleador inteligente y preocupado por dotar de un ambiente de trabajo que permita obtener el máximo rendimiento de todos sus empleados.

Para comenzar, una persona autista necesita tener y mantener un empleo que esté alineado con sus habilidades y cualificaciones. Esto puede ser un desafío, ya que las personas autistas pueden enfrentar dificultades tanto en la búsqueda como en la retención de empleo.

No basta con que los empleadores tengan conocimiento sobre el autismo, puesto que es un espectro con una amplia diversidad de capacidades y desafíos. Por lo general, es fundamental que el ambiente de trabajo minimice los estímulos sensoriales y las distracciones. También es vital evitar situaciones sociales estresantes o injustas. Por ejemplo, se deben reducir al mínimo las reuniones, mantenerlas cortas y enfocadas en un orden del día concreto. La socialización debe ser genuinamente voluntaria y fuera del ámbito laboral. Las interacciones menores pueden manejarse a través del correo electrónico, en lugar de llamadas telefónicas (que es tema para otra ocasión).

Además, las personas autistas pueden necesitar “tiempo fuera” o tomar descansos para “descomprimirse”. El uso de auriculares con cancelación de ruido, tapones para los oídos, lentes oscuros (o tipo Irlen),10 u otros dispositivos que reduzcan la sobrecarga sensorial es esencial. Estos no son rarezas, caprichos, ni deseos de llamar la atención, sino necesidades genuinas. Ciertos ruidos11 o sonidos,12 olores o la luz intensa pueden provocar molestias y sobrecargas emocionales.13 No es más “anormal” que usar lentes graduados o sillas de ruedas.

La persona autista puede hablar poco (o demasiado, si el tema lleva a un interés especial), usar una prosodia o un léxico poco común, hacer un contacto visual escaso o “raro”. También es frecuente que rechace ropa o calzado incómodo y recurra a stimming,14 entre otros comportamientos. Estas características son perfectamente normales y tan poco anormales como las preferencias personales comunes. Por cierto, la regulación de olores, como perfumes y comidas, en el entorno laboral debería de estar fuera de discusión.

Además, es esencial que los empleadores comuniquen de manera clara y estructurada las funciones, atribuciones y responsabilidades de los empleados, junto con las expectativas de desempeño y evaluación. Las reglas no nos espantan, sino que proporcionan consistencia, siempre que se apliquen de manera justa. Una de las peores sensaciones que uno puede tener al acceder a un trabajo es el vértigo al preguntarse “¿y ahora qué?”. Lo mismo sirve para tareas específicas, pues la persona autista, aun con una inteligencia superior al promedio, posee habilidades cognitivas distintas a las neurotípicas.

A menudo, la flexibilidad de horarios y la opción de trabajar desde casa pueden permitir que las personas autistas den lo mejor de sí, en lugar de enfrentar las limitaciones de un horario de trabajo rígido. Esto puede aumentar tanto la cantidad como la calidad del trabajo (ver Ventaja 3). A pesar de la falta de estudios sobre el tema, la experiencia personal muestra que trabajar en un ambiente que se ajusta al ritmo natural de cada persona mejora la productividad.

Es beneficioso establecer reuniones regulares y relajadas con los supervisores para evaluar dificultades, necesidades y progreso laboral. Esto puede identificar la necesidad de capacitación en gestión del tiempo y organización. Con todo, la persona autista necesita un voto de confianza y libertad de acción, pues una vigilancia constante entorpece su trabajo. La productividad por objetivos es probablemente un modelo más eficiente que el tradicional de “horas-nalga” de 9 a 17 horas.

La persona autista no se “queja” sino que, en su peculiar estilo, trata de impulsar mejoras, y con frecuencia ni siquiera lo hace pensando en sí misma. Somos personas perfeccionistas, proactivas y tratamos de que nuestro trabajo hable por nosotras. Problemas de comunicación escrita u oral en personas neurodivergentes15 pueden abordarse con software de dictado, que ahora es común en aplicaciones para teléfonos móviles, evitando fuentes adicionales de estrés o ansiedad.

Todas estas consideraciones no se relacionan con tratos especiales, sino con ajustes necesarios en entornos diseñados para personas neurotípicas, donde las personas neurodivergentes pueden no encajar. El mundo no debe adaptarse necesariamente a uno en todo, pero sí ser suficientemente incluyente. La inclusión, a través de adaptaciones mínimas, permite a las personas autistas llevar una vida plena y saludable, mientras que las empresas e instituciones se benefician de una fuerza laboral poco aprovechada. Adicionalmente, si una persona autista se siente aceptada (no “tolerada”, que es una fea palabra) y comprendida en su lugar de trabajo, posiblemente tendrán a una empleada leal como pocas. Más aún si, antes de ser contratada, tuvo que pasar un calvario de entrevistas fallidas o de discriminación capacitista.

¿Para qué somos buen@s?

Según Simon Baron-Cohen,16 lo somos para las matemáticas y todas sus aplicaciones, la computación, las ciencias y la investigación científica (o policial), la ingeniería, la lingüística, la música, la lógica, y la catalogación (bibliotecología, biblioteconomía, etc.). Asimismo, la atracción espontánea de la persona autista hacia la naturaleza y la vida nos ha orientado hacia carreras como las ciencias naturales, la veterinaria, la medicina, la jardinería, el activismo ecológico, la agricultura, o a ser guardabosques, guías de montaña, yerberos o ermitaños. El amor por las leyes y la justicia nos puede orientar hacia el derecho y la abogacía. La atención al detalle y la capacidad para detectar anomalías nos hace buenos editores.17 La capacidad de abstracción nos habilita considerablemente en las artes plásticas. Entre las personas autistas también abundan polímatas, políglotas y personas con dos o más carreras. Finalmente, nuestros intereses especiales y la buena memoria a largo término (no necesariamente eidética) nos permiten incursionar con éxito en cualquier labor o carrera18 y devenir profesionales altamente cualificados. No menos importante, el alto grado de compromiso y responsabilidad hacia nuestro trabajo y empresa o institución, y un acusado sentido de la lealtad, nos califican como personas fácilmente capaces de anteponer el interés general al propio.

Conclusión

Entonces, ¿por qué no considerar la contratación de personas autistas o con otras neurodivergencias, especialmente cuando sus aptitudes y credenciales coinciden con el perfil requerido? ¿A qué le teme usted?

Agradecimientos

Los gráficos fueron diseñados por María Colín a través de Canva, y Liz Montejano contribuyó con valioso material documental.

Sitios de interés

• Am I neurodivergent? (especialmente, los capítulos 6, 7, 16 y 17)
• Canal de preguntas y respuestas de Tony Attwood
• Empleo y Trastorno del Espectro del Autismo. “Un potencial por descubrir”
• 4 ventajas de trabajar con personas con Síndrome de Asperger
• Hiring autistic workers
• A Guide to Workplace Inclusion for Autistic Employees (Autism at Work)

Referencias

• American Psychiatric Association. (2014). dsm-5. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. Washington DC: American Psychiatric Association.
• Attwood, T. (2015). The Complete Guide to Asperger’s Syndrome. Jessica Kingsley Publishers.
• Baron-Cohen, S. (2020). The Pattern Seekers: How Autism Drives Human Invention. Basic Books.
• Grandin, T., y Panek, R. (2013). The Autistic Brain. Rider Books.
• Simone, R. (2010). Asperger’s on the Job. Future Horizons.
• Wylie, P. (2014). Very late diagnosis of Asperger syndrome (autism spectrum disorder). Jessica Kingsley Publishers.

Recepción: 31/7/2023. Aprobación: 18/10/2023.

Resumen

La música siempre ha formado parte del ser humano, pues se ha encontrado en todas las culturas. Dependiendo del tipo de música, esta puede tener diversos efectos sobre nosotros, pero uno de los más importantes es que puede ser utilizada como terapia para algunas enfermedades psiquiátricas. A esto se le conoce como musicoterapia, la cual utiliza la música con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y en los últimos años ha recibido una mayor atención. Así como muchos de nosotros sentimos alegría al escuchar nuestra canción favorita, las investigaciones han demostrado que la música mejora los síntomas, principalmente emocionales, en pacientes con depresión, ansiedad y esquizofrenia, entre otros. Asimismo, también puede mejorar las habilidades sociales en pacientes con trastorno del espectro autista y a las personas con demencia les ayuda a recordar acontecimientos vividos previamente. Aunque aún falta mucho por descubrir con respecto a los beneficios obtenidos con la música y, dado que las enfermedades mentales son complejas, el uso de medicamentos en conjunto con la musicoterapia puede ofrecer mayores resultados y más duraderos. Es importante mencionar que la musicoterapia es una gran herramienta que, además de sus múltiples beneficios, no genera efectos secundarios.
Palabras clave: musicoterapia, trastornos psiquiátricos, terapia musical, salud mental y música, efectos terapéuticos de la música.

Melodies that comfort: the therapeutic power of music in psychiatric disorders

Abstract

Music has always been an integral part of human existence, transcending cultural boundaries. Depending on the type of music, it can have various effects on us, but one of the most significant is its use as therapy for certain psychiatric disorders. This is known as music therapy, which employs music with the aim of improving the quality of life for patients and has garnered increased attention in recent years. Just as many of us experience joy when listening to our favorite songs, research has shown that music can ameliorate symptoms, particularly emotional ones, in patients with depression, anxiety, schizophrenia, and others. Furthermore, it can enhance social skills in patients with autism spectrum disorder, and for individuals with dementia, it aids in recalling past events. Although there is still much to discover regarding the benefits of music, given the complexity of mental illnesses, combining medication with music therapy may offer more enduring and promising outcomes. It is worth noting that music therapy is a valuable tool with numerous advantages and no side effects.
Keywords: music therapy, psychiatric disorders, music therapy, mental health and music, therapeutic effects of music.

Introducción

La música ha sido compañera del ser humano desde tiempos inmemoriales, formando parte intrínseca de su naturaleza. Aunque es difícil remontar su origen a un punto específico, la evidencia arqueológica indica que el primer instrumento musical —una flauta hecha de hueso que producía sonidos en la escala musical actual—, data de hace aproximadamente 45,000 años (Conard et al., 2009). Los estudios antropológicos revelan una estrecha relación entre la música y los rituales humanos —incluyendo aquellos relacionados con la muerte, las uniones, los nacimientos y eventos políticos—, y esto se remonta a épocas anteriores a la invención de la escritura (Thaut, 2015). En las sociedades indígenas de América Latina, la música se asocia con la identidad y la espiritualidad. Los chamanes, considerados autoridades espirituales y médicas, la utilizan en rituales sagrados (Bermúdez, 2010).

Figura 1. La música activa varias áreas de nuestro cerebro provocando emociones diversas.
Crédito. Elaboración propia. Creada con Craiyon.

Cuando hablamos de música, es probable que lo primero que nos venga a la mente sea el placentero efecto que experimentamos al escuchar nuestra canción favorita. Pero, ¿por qué sucede esto? Las investigaciones han demostrado que la música induce respuestas fisiológicas y activa varias áreas del cerebro (ver Figura 1). Además, dependiendo del número de pulsaciones por minuto (bpm), la música puede ayudarnos en tareas específicas. Por ejemplo, las canciones con un ritmo de entre 60 y 80 bpm se consideran relajantes (Chlan, 1998), como es el caso de la canción “Weightless” de Marconi Union, la cual se ha catalogado como la canción más relajante del mundo. A este, y a otros efectos que la música tiene sobre nuestro bienestar, se le conoce como musicoterapia y de ello te hablaremos en este artículo.

Según la World Federation for Music Therapy (wfmt), la musicoterapia se define como el uso profesional de la música y sus elementos como intervención en entornos médicos, educativos y cotidianos con el propósito de mejorar la calidad de vida y la condición física, social, comunicativa, emocional, de salud, y bienestar intelectual y espiritual de personas, grupos o comunidades. La investigación, la práctica, la educación y la formación clínica en el campo de la musicoterapia se rigen por estándares profesionales, que tienen en cuenta los contextos culturales, sociales y políticos (wfmt, 2011).

La musicoterapia y sus efectos

Según Hillecke y colaboradores (2005), escuchar, producir e interpretar música afecta al ser humano de cinco maneras distintas (Figura 2). La primera de estas formas es la modulación de la atención. ¿Quién de nosotros no ha recurrido a la música para desviar su atención de un problema que deseamos superar? Este efecto en nuestra atención se ha aplicado con éxito en pacientes que padecen tinnitus crónico (una sensación constante de zumbido en los oídos). La música ha demostrado reducir los síntomas al redirigir la atención de los pacientes hacia sonidos externos mientras se someten a psicoterapia (Argstatter et al., 2012).

Figura 2. Formas de modulación en el ser humano por la música. Según Hillecke y colaboradores (2005), la música puede modular al ser humano mediante la atención, las emociones, la comunicación, la cognición y aspectos conductuales.
Crédito. Elaboración propia. Creada con Canva.

La segunda forma de modulación es a nivel emocional. ¿Alguna vez has llorado o reído escuchando una canción? Existen numerosos ejemplos bien conocidos de esta influencia emocional. Los himnos nacionales, por ejemplo, pueden despertar sentimientos de patriotismo, y la industria cinematográfica utiliza canciones para evocar ansiedad o angustia, como en la película Psicosis de Alfred Hitchcock. En esta banda sonora, la presencia de violines, violas y violonchelos contribuye a crear una atmósfera escalofriante en la escena. Este tipo de música activa las mismas áreas del cerebro responsables de procesar emociones de ansiedad, como el sistema límbico, el giro cingulado y diversas regiones corticales y paralímbicas (Panksepp et al., 2002)1. La activación de estas áreas puede desencadenar respuestas fisiológicas como la “piel de gallina” o escalofríos, así como efectos cardiovasculares y respiratorios que influyen en nuestro estado de ánimo (Montinari et al., 2018).

La musicoterapia aprovecha estos efectos para promover la memoria emocional y la flexibilidad conductual basada en las emociones (Gabrielsson et al., 2003). Es decir, la música no sólo puede utilizarse para inducir estados de ansiedad, como en las películas, sino también para promover estados de relajación. Por ejemplo, escuchar música tranquila antes de dormir puede ayudarnos a conciliar el sueño y mejorar la calidad de este (Feng et al., 2018). Además, se ha empleado la música en pacientes con cáncer para inducir un estado de relajación y reducir la ansiedad (Lagattolla et al., 2023).

La tercera forma de modulación se refiere a la comunicación, ya que, como el poeta Henry Wadsworth lo describió, la música es un lenguaje universal (Longfellow, 1857). Esta característica se utiliza ampliamente en la musicoterapia para mejorar la relación entre el paciente y el terapeuta. En pacientes que han experimentado afasia, un trastorno del lenguaje que dificulta la comunicación, la musicoterapia ha demostrado ser efectiva al mejorar la intención comunicativa, aumentar los gestos corporales y faciales, incrementar la confianza del paciente, así como facilitar la comprensión de instrucciones y la expresión emocional (Piccolo et al., 2023).

Como cuarta influencia, la música modula nuestra cognición, ya que tanto la recepción, interpretación y producción musical requieren una complejidad cognitiva significativa. Por ejemplo, la música ha sido una herramienta efectiva para acceder a estados diferentes de conciencia, tanto en culturas ancestrales como en terapias hipnóticas.

Por último, la música puede estimular procesos rítmicos y temporales en el cerebro. ¿Has notado que cuando hay música, a menudo sientes el impulso de mover los pies o los dedos al ritmo de la música? Esto se debe a que, además de las áreas mencionadas anteriormente, la música activa el cerebelo, una región asociada con el movimiento corporal, así como otras áreas de control motor. Esta característica de la música se ha utilizado en pacientes con trastornos motores como el Parkinson o problemas en la marcha, y también se ha empleado para estimular el aprendizaje de nuevas conductas (Pereira et al., 2019). Se ha observado que la música con un ritmo de entre 90 y 120 bpm mejora las tareas relacionadas con la marcha (Gondo et al., 2021).

Casos de estudio

Como se ha mencionado, la música puede influir positivamente en nuestra salud y potenciar los efectos restauradores de la terapia en diversos aspectos, incluyendo los psicológicos, cognitivos, sociales y comunicativos, aliviando distintos padecimientos (Koelsch, 2018). A continuación, se describirán brevemente algunos trastornos psiquiátricos y lo que se sabe acerca del efecto de la música en estos trastornos:

Depresión

Los trastornos depresivos comprenden un conjunto de afecciones de la salud mental que se caracterizan por la sensación de tristeza, vacío e irritabilidad, y que también afectan las funciones cognitivas y somáticas. El trastorno depresivo mayor es el más común en este grupo y se manifiesta con síntomas como tristeza prolongada a lo largo del día, insomnio, pérdida de placer y cambios en el peso sin una causa aparente, entre otros (American Psychiatric Association, 2014). En las familias mexicanas, el 32.5 % de los integrantes mayores de 12 años ha padecido o padece depresión (Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática, [inegi], 2017).

La musicoterapia ha demostrado tener un efecto equivalente a la psicoterapia convencional (Roddis y Tanner, 2020). Además, se ha observado que las personas que combinan la musicoterapia con la terapia cognitiva experimentan una mejora más significativa de los síntomas en comparación con aquellas que solo reciben un tipo de terapia (Witusik y Pietras, 2019).

Esquizofrenia

La esquizofrenia es una enfermedad psiquiátrica caracterizada por la presencia de alucinaciones, delirios, trastornos del pensamiento, comportamiento catatónico y desmotivación (American Psychiatric Association, 2014). El uso de la musicoterapia ha demostrado mejorar la calidad de vida de los pacientes, tanto cuando la música se realizó de manera activa (tocándola) como de manera pasiva (escuchándola) (Kavak et al., 2016). Asimismo, un estudio que comparó 18 investigaciones de diferentes países con 1212 pacientes encontró que la musicoterapia mejoró los síntomas generales, especialmente en cuanto a los estados emocionales (Jia et al., 2020).

Autismo

El autismo, o trastorno del espectro autista (tea), agrupa un conjunto de afecciones relacionadas con el desarrollo del cerebro. Las personas con tea se caracterizan por tener dificultad en la interacción social y la comunicación, presentar patrones atípicos en el comportamiento (híper o hiporreactividad o restricción) que se manifiestan a temprana edad (American Psychiatric Association, 2014). En México, uno de cada 115 niños padece autismo (Fombonne et al., 2016).

Las personas con tea tienen necesidades complejas de atención médica que requieren servicios integrales. La musicoterapia, estudiada principalmente en niños, ha demostrado mejorar las habilidades sociales y, por tanto, puede contribuir a mejorar las interacciones entre los pacientes con tea (Ghasemtabar et al., 2015). Además, esta terapia aumenta la reciprocidad emocional y ayuda a desarrollar habilidades de adaptación social, mejorando la calidad de las relaciones de los niños con sus padres y cuidadores (Gassner et al., 2022).

Demencia y Alzheimer

La demencia es un trastorno neurocognitivo mayor que se caracteriza por el deterioro cognitivo, problemas en el lenguaje y disminución de la memoria, funciones ejecutivas y habilidades visuoespaciales, síntomas que empeoran con el tiempo (American Psychiatric Association, 2014). Este trastorno afecta no solo la vida de las personas que la padecen, sino también de los familiares que conviven con los pacientes. En México, entre el 60 y un 70 % de las personas mayores de 65 años padecen algún tipo de demencia, siendo el Alzheimer el más común de todos (Gobierno de la Ciudad de México, 2021).

La música ha acompañado muchos de nuestros momentos significativos, y nuestro cerebro asocia la música con las emociones que experimentamos en esos momentos. Por lo tanto, volver a escuchar la misma música en otro momento puede evocar recuerdos y emociones previas. Esta característica es beneficiosa para los pacientes con demencia, ya que les ayuda a evocar recuerdos espaciales y temporales vividos anteriormente. Curiosamente, ha habido casos en los que los pacientes con Alzheimer que no reconocen a sus familiares pueden recordar perfectamente el nombre y la letra de una canción, empezando a cantar y bailar. La música guarda una memoria emocional que puede ser evocada en pacientes con demencia tipo Alzheimer (Janata et al., 2009).

Otros trastornos

El trastorno obsesivo-compulsivo (toc), caracterizado por pensamientos recurrentes incontrolables (obsesiones) acompañados de comportamientos repetitivos incontrolables (compulsiones), afecta del 1 al 3 % de la población. Un estudio encontró que la música redujo los síntomas obsesivos hasta un 47 % más efectivamente que el uso exclusivo de medicamentos, además de disminuir la ansiedad y la depresión (Bidabadi et al., 2015). En personas que padecen el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (tdah), la musicoterapia promueve respuestas de alerta, mejora la concentración y fomenta la relajación (Zhang et al., 2017).

Los trastornos mentales pueden ser complejos y estar relacionados entre sí. Por ejemplo, un paciente con esquizofrenia puede también experimentar depresión, o un paciente con demencia puede presentar ansiedad, etc. Sin duda es importante el desarrollo de nuevos fármacos que alivien los síntomas de los trastornos psiquiátricos, pero aprovechar el efecto que la música tiene sobre nuestro cerebro puede ser otra alternativa efectiva para disminuir los síntomas. La musicoterapia es, sin duda, una herramienta importante que puede ser utilizada a nivel profesional en el tratamiento de enfermedades, donde un musicoterapeuta dirige el proceso, pero también puede ser aplicada de manera más informal y divertida por cada individuo en busca de una mejora física, mental y emocional.

Finalmente, es relevante mencionar que la musicoterapia no es el único ejemplo de uso del arte en la búsqueda del bienestar integral de una persona, ya que forma parte de un enfoque más amplio llamado arteterapia. Esta forma de terapia ha demostrado su eficacia en la mejora de la calidad de vida de personas que padecen demencia, trastorno de estrés postraumático y otros trastornos de salud mental, así como en la salud física (Chancellor et al., 2014, Schouten et al., 2015).

Conclusiones

La música ejerce una profunda influencia en nuestra fisiología cerebral, lo que puede ser aprovechado por los profesionales de la salud para mejorar las respuestas a las terapias, tanto psicológicas como físicas. Esta influencia transforma el acto de escuchar música en una poderosa herramienta para cambiar nuestro pensamiento y percepción a través de cinco formas: modulando nuestra atención, evocando emociones y recuerdos, utilizando la música como un lenguaje, modificando nuestra cognición y estimulando procesos rítmicos y temporales. En este texto, se ilustra el impacto de la musicoterapia en algunos trastornos psiquiátricos, como la depresión, la esquizofrenia, el autismo y la demencia, donde se ha observado una mejora en los síntomas (Figura 3).

Figura 3. La musicoterapia ha demostrado ser efectiva en diversos trastornos mentales como el trastorno del espectro autista (TEA) o el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC).
Crédito: elaboración propia. Creada con BioRender.

Aunque aún falta mucho por descubrir acerca de los beneficios que la música puede aportar, es fundamental que, junto con el desarrollo de fármacos de última generación, se profundice en otras formas de terapia como la musicoterapia, que proporciona mejoras significativas a largo plazo sin efectos secundarios. Además, no debemos olvidar que, en medio de nuestras ajetreadas vidas, siempre contamos con una valiosa herramienta para reconfortarnos y seguir avanzando, ya sea a través de dispositivos para escuchar música o simplemente tarareando nuestra canción favorita.

Referencias

• American Psychiatric Association. (2014). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5), 5a Ed. Editorial Médica Panamericana. https://www.eafit.edu.co/ninos/reddelaspreguntas/Documents/dsm-v-guia-consulta-manual-diagnostico-estadistico-trastornos-mentales.pdf.
• Argstatter, H., Grapp, M., Hutter, E., Plinkert, P., y Bolay, H. V. (2012). Long-term effects of the “Heidelberg Model of Music Therapy” in patients with chronic tinnitus. International journal of clinical and experimental medicine, 5(4), 273–288. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3443887/.
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Recepción: 30/8/2023. Aprobación: 18/10/2023.

Resumen

Recibir un diagnóstico de cáncer genera múltiples reacciones en el paciente, siendo una de las más predominantes el malestar emocional. Por lo cual, se requiere de un proceso de adaptación que posibilite un ajuste adecuado a la enfermedad, su tratamiento y los efectos secundarios. En este sentido, el cuidado de las personas con cáncer debe integrar los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales con la finalidad de mejorar su calidad de vida y la de su familia. La psicooncología es el área de conocimiento que tiene el objetivo de brindar atención clínica y desarrollar investigación sobre los aspectos psicológicos, sociales y espirituales a lo largo del proceso de salud-enfermedad en el contexto del cáncer, abarcando distintas etapas clave de la enfermedad, como lo son: la prevención, diagnóstico, tratamiento, periodo de sobrevida y el final de la vida de los pacientes con cáncer, su familia y el equipo de salud. Dicha atención se brinda mediante instrumentos de tamizaje e intervenciones psicológicas diseñadas y probadas para este fin, basadas en evidencia científica.
Palabras clave: cáncer, intervenciones psicológicas, psicooncología, síntomas psicológicos, cuidadores primarios informales, salud mental en el cáncer, sistema de salud en oncología.

The Psycho-oncology significance as an integral part of oncology treatment

Abstract

Distress is one of the many reactions that cancer diagnoses can bring about in patients. Thus, it is necessary to have an adaptation process that allows for proper adjustment to the disease, its treatment, and its side effects. In this sense, the care of people with cancer must integrate the physical, emotional, social and spiritual aspects in order to improve their quality of life and that of their family. Psychooncology is the area of knowledge that aims to provide clinical care and develop research on psychological, social and spiritual aspects throughout the health-disease process in the context of cancer, covering different key stages of the disease, such as prevention, diagnosis, treatment, survival period and end of life of cancer patients, their family and health team. Scientific evidence based on screening tools and psychological interventions designed and tested specifically for this purpose provides this care.
Keywords: cancer, psychological interventions, psychooncology, psychological symptoms, informal primary caregivers, mental health in cancer, oncology healthcare system.

Introducción

Estadísticas reportadas por la Agencia Internacional de Investigación en Cáncer señalan que en el año 2020 se diagnosticaron aproximadamente 19 millones de nuevos casos de cáncer a nivel mundial, siendo el cáncer de mama, el de pulmón y el colorrectal los padecimientos oncológicos más frecuentes (Ferlay et al., 2020). Adicionalmente, se estima que estas cifras continúen en aumento, calculándose que para el 2040 existirán 30 millones de casos nuevos.

El impacto psicológico que el cáncer puede llegar a tener en las personas que reciben este diagnóstico se ve reflejado en distintos momentos de la enfermedad y obliga tanto al paciente como a su familia a adaptarse a este contexto, el cual se encuentra influido por factores sociales, económicos y atencionales, así como síntomas físicos derivados de la propia enfermedad y su tratamiento (Castillo et al., 2017). Algunas de las afectaciones emocionales y psicológicas más prevalentes en estas personas son la presencia de síntomas de ansiedad y depresión, malestar emocional, miedo a la recurrencia, desmoralización, pérdida del sentido y angustia existencial.

En este sentido, la psicooncología es un área del conocimiento multidisciplinaria encargada de la investigación y atención clínica de las personas con cáncer, así como de sus familiares y el equipo de salud. Dicha atención no sólo se enfoca en la enfermedad, incluye la prevención, así como la población sobreviviente de cáncer; teniendo un enfoque integral y abarcando el proceso salud-enfermedad. A través de los años, esta área de conocimiento ha ido en incremento, desarrollando evidencia respecto a los modelos terapéuticos que producen bienestar emocional e incrementan la calidad de vida en distintos tipos de neoplasias, siendo un área emergente en Latinoamérica y más específicamente, en nuestro país.

Índices de salud mental en personas con cáncer

A nivel mundial, se ha identificado que los síntomas de ansiedad y depresión están presentes en una parte importante de la población con cáncer (Pitman et al., 2018; Unseld et al., 2021). Se ha registrado que los problemas emocionales llegan a ser mayores entre mujeres, personas mayores de 65 años, personas con enfermedad avanzada y aquellas con una supervivencia de más de año y medio (Obispo-Portero et al., 2022). En México se han reportado síntomas de depresión de 24 a 40% y de ansiedad 29 a 58.8% (Cu-Menes et al., 2020; Hernández-Marín, 2021; Rodriguez et al., 2017). En el caso de supervivientes, hay una tendencia a mostrar más síntomas de ansiedad y depresión durante el primer año y entre 5 y 10 años de sobrevida (Orozco et al., 2022), por lo que su calidad de vida se puede ver afectada después del diagnóstico.

En este sentido, se ha reportado que las afectaciones psicológicas más frecuentes en supervivientes son el temor de que regrese el cáncer (Allen et al., 2009; Fitch et al., 2021; Firkins et al., 2020; Howard-Anderson et al., 2012; Rock et al., 2022; Yang et al., 2019; Zhang et al., 2022) así como quejas cognitivas subjetivas. Sin embargo, no todo es negativo, más de la mitad de las personas supervivientes identificaron al menos un cambio beneficioso y un crecimiento personal en su experiencia con la enfermedad (Hegelson et al., 2006; McDonnell et al., 2017) así como un nuevo sentido de vida.

Por otra parte, las personas con cáncer pueden experimentar sufrimiento existencial a raíz de pérdidas importantes generadas por la enfermedad y de la confrontación con la posibilidad de muerte (La Cour y Hvidt, 2010; González-Ling, 2020).

En tanto, en fases avanzadas del cáncer, se ha observado un fenómeno conocido como el síndrome de desmoralización. Este síndrome se define como una condición que se caracteriza por la presencia de desesperanza, desamparo, pérdida de sentido y angustia existencial. En personas en etapas avanzadas de la enfermedad, se estima que la presencia de este síndrome puede llegar a ser hasta el 33%, y en el contexto de la atención paliativa incluso al 50% (Ramos-Pollo et al., 2018).

Realidad del sistema de salud mental en oncología

Actualmente los tres modelos más comunes de prestación de atención especializada en psicooncología son la atención en el hospital y/o instituto, fuera de él y en colaboración con grupos de apoyo (Pirl et al., 2020), lo cual puede ser muy heterogéneo, más aún en Latinoamérica, que es una región en vías de consolidar la psicooncología como parte de los sistemas de salud.

Con respecto a las cifras anteriormente resaltadas, si bien la detección de problemas de salud mental es ahora estándar de atención en oncología, hay poca orientación disponible sobre la mejor manera de brindar servicios en respuesta a las necesidades ya señaladas (Pirl et al., 2020).

Desde el punto de vista de profesionales de la salud, se ha reportado que hasta el 80% del equipo de oncología identifica angustia en la población con cáncer y el 50% de quienes presentan angustia requieren atención psicosocial, según el criterio médico oncológico en México (Galindo-Vásquez et al., 2022).

Un aspecto por considerar es que estos problemas psicológicos no se tratan porque no son identificados, o bien porque se derivan a especialistas en salud mental de forma tardía, toda vez que se consideran meramente efectos del cáncer y de los tratamientos oncológicos, y por lo tanto reacciones “normales” (Vásquez et al., 2023). Lo que representa un reto en el sistema de salud mental en oncología.

¿Qué intervenciones psicológicas basadas en evidencia se pueden implementar?

En primer lugar, la Terapia Cognitivo Conductual (tcc), es un tipo de intervención que señala cómo funciona el pensamiento a partir de su origen y su relación con el desarrollo de los problemas psicológicos. Las técnicas que se utilizan en este tipo de terapia modifican los patrones conductuales y cognitivos que contribuyen a los problemas de las personas con cáncer (Trull y Phares, 2003).

Con respecto al cáncer, este tipo de terapia tiene dos objetivos: 1) abordaje de problemas psicológicos asociados al diagnóstico, tratamiento y periodo de seguimiento, y 2) manejo de efectos secundarios del tratamiento oncológico. La tcc ha mostrado eficacia disminuyendo niveles de estrés, ansiedad, depresión, dolor, fatiga, insomnio y promoviendo estrategias de afrontamiento más adaptativas en la persona con cáncer (Galindo-Vásquez et al., 2013).

Fotografía 1. Persona con cáncer y cuidador primario en contexto de sector salud. Crédito: autoría del Equipo de Psicooncología, (INCAN).

La activación conductual (ac), por su parte, se define como una intervención psicoterapéutica en donde se busca que la persona logre cambiar su comportamiento, de tal manera que aumente el contacto con estímulos positivos, con el fin de que se produzcan a la par o secuencialmente, cambios en su pensamiento y sentimientos de forma agradable (Hopko et al., 2003).

Respecto al área oncológica, distintas investigaciones muestran resultados positivos en la mejora de personas con cáncer después de la ac. Hopko et al. (2011) compararon la aplicación de ac con una intervención en solución de problemas a un grupo de mujeres con cáncer y depresión mayor, hallando que ambos tratamientos eran eficaces para reducir síntomas de depresión que mejoraban su calidad de vida.

Por su parte, en personas con cáncer avanzado se han desarrollado intervenciones existenciales entre las cuales la Terapia de la Dignidad (td) es una intervención diseñada para atender el malestar emocional, existencial y la calidad de vida de las personas que enfrentan enfermedades avanzadas que amenazan su vida (González-Ling y Galindo-Vázquez, 2020). La Terapia Centrada en el Sentido (Breitbart et al., 2018) y la Terapia Centrada en el Significado (Rodin et al., 2018) asímismo, tienen como características ser breves, hacer un recorrido por el sentido de vida y aspectos valiosos de la vida de cada persona y trabajar en el legado al final de la misma; estas intervenciones han mostrado efectos benéficos en este grupo de pacientes y sus familiares.

El objetivo de estos abordajes terapéuticos es potenciar el sentido de propósito y significado en la vida, al tiempo que se reduce el sufrimiento de naturaleza existencial (Bernal et al., 2009; Costas-Muñiz et al., 2017; 2020; 2022). Estas intervenciones se han probado en población mexicana con cáncer y representan alternativas válidas y confiables para la atención oportuna de problemas de salud mental.

¿Qué pasa con las y los cuidadores primarios informales de las personas con cáncer?

El cáncer afecta no sólo a la persona que tiene el diagnóstico, sino a toda la familia, especialmente cuando un miembro de la familia asume el rol de cuidador(a) primario(a), es decir, a aquellas personas encargadas de ayudar en las necesidades de la vida diaria del paciente con cáncer durante la mayor parte del día, sin recibir retribución económica por ello, participan activamente en la atención brindada a través de diversas actividades como transporte, alimentación y labores de curación (Expósito, 2008; Kwan, 20002; Scherma, 2014; Ullgren et al., 2018).

Por ende, la responsabilidad de proporcionar cuidados constantes a la persona con cáncer por un tiempo prolongado produce con frecuencia fatiga, sobrecarga, sensación de fracaso, disminución en su capacidad financiera y laboral (Vega et al., 2023) problemas del dormir, síntomas de depresión, aislamiento social, mayor automedicación y baja concentración, entre otros.

Fotografía 2. Atención psicológica en contexto de sector salud. Crédito: autoría del Equipo de Psicooncología, (INCAN).

Esto es relevante ya que hasta hace pocos años las y los cuidadores primarios informales eran poco reconocidos por su valiosa labor, ya que parte del éxito del sistema de salud en oncología se debe al trabajo incansable de este grupo de personas, en escenarios hospitalarios y en el hogar del paciente, cuyos cuidados pueden durar por varios años. Por ello, es importante estudiar la práctica de la psicooncología con poblaciones desatendidas y en entornos de bajos recursos, para abordar las disparidades en el acceso a los servicios de oncología psicosocial (Costas-Muñíz et al., 2021) también con este grupo poblacional.

Recomendaciones para el sistema de salud desde la oncología psicosocial

De acuerdo con lo anteriormente descrito, es fundamental difundir las guías de práctica clínica en psicooncología entre profesionales de la salud, para población mexicana con cáncer y cuidadores (Vásquez et al., 2015), así como integrar tales contenidos en los programas de salud mental en oncología (Vásquez et al., 2023), con el objetivo de reducir las disparidades de atención a la salud mental.

Por otra parte, grupos de trabajo internacionales como Formación de Investigación Psicosocial Oncológica Latinoamenricana (fipol) que conectan al equipo de medicina, educación e investigación de América Latina y países de habla hispana (España y ee.uu.) (Costas-Muñiz et al., 2023), conducen a un trabajo más riguroso sobre la práctica clínica y la investigación desde psicología y psiquiatría de personas con cáncer y sus cuidadores primarios informales (Galindo-Vásquez y Costas-Muñiz, 2019).

Fotografía 3. Equipo de investigación en Psicooncología. Crédito: autoría del Equipo de Psicooncología, (INCAN).

Asímismo, la integración de programas de detección de síntomas psicológicos que involucre a profesionales de la salud mental y de oncología, debe abordarse como una rutina en la atención del cáncer de alta calidad, para reducir el estigma asociado con los servicios de salud mental (Galindo-Vásquez et al., 2022) así como la consolidación de intervenciones psicológicas válidas y confiables como las anteriormente mencionadas para las personas y familiares que lo requieran.

Es importante destacar que las oportunidades de capacitación deben ser sensibles con especial atención, no sólo a las necesidades culturales y psicológicas de otras poblaciones latinas, sino también al contexto socioeconómico, político y del sistema de atención médica de cada región (Costas-Muñiz et al., 2021).

Como recomendaciones finales se sugiere: 1. Equiparar las intervenciones en psicooncología con base en procedimientos basados en evidencia y con personal de salud mental adecuadamente capacitado, 2. Desarrollar políticas públicas que consoliden el papel del psicólogo(a) en oncología como parte esencial de la atención, 3. Consolidar líneas de investigación que lleven al desarrollo constante de estas áreas, así como 4. Desarrollar programas de atención en salud mental dirigidas a las personas cuidadoras primarias que son parte esencial del éxito en oncología en nuestro país.

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Recepción: 30/8/2023. Aceptación: 18/10/2023.

Resumen

El Entrenamiento en Guardianes (eg) ofrece a estudiantes y docentes herramientas para la prevención de conductas suicidas. Desde 2017, la Facultad de Estudios Superiores, Unidad Iztacala (fes-i) de la unam ha impartido este entrenamiento centrado en la alfabetización sobre trastornos mentales relacionados con el suicidio, como la sintomatología depresiva. A pesar de su brevedad, el eg ha demostrado resultados prometedores, siendo accesible para cualquier persona, independientemente de su formación en salud mental. Tras completarlo, los participantes adquieren la capacidad de identificar señales tempranas de riesgo suicida, evaluar el nivel de riesgo y entablar conversaciones motivacionales con individuos en riesgo. Además, pueden derivar a las personas para recibir evaluación y tratamiento adecuado. Los resultados indican que el eg mejora el conocimiento sobre trastornos mentales relacionados con el suicidio, desarrolla habilidades basadas en la entrevista motivacional y aumenta la confianza en la capacidad para referir a personas en riesgo. La respuesta positiva de la comunidad universitaria al eg brinda esperanza en cuanto a la eficacia de la educación en la prevención de estas problemáticas.
Palabras clave: prevención del suicidio, entrenamiento en Guardianes, salud mental, conductas suicidas, estudiantes universitarios.

Gatekeeper Training for suicide prevention in students

Abstract

The Gatekeeper Training (gt) provides students and educators with tools for preventing suicidal behaviors. Since 2017, the Facultad de Estudios Superiores, Unidad Iztacala (fes-i) of unam has been delivering this training, focusing on literacy regarding mental disorders related to suicide, such as depressive symptoms. Despite its brevity, gt has demonstrated promising results and is accessible to anyone, regardless of their background in mental health. Upon completion, participants gain the ability to identify early signs of suicidal risk, assess the level of risk, and engage in motivational conversations with at-risk individuals. Furthermore, they can refer individuals for proper evaluation and treatment. The results indicate that gt enhances knowledge about mental disorders related to suicide, fosters skills based on motivational interviewing, and boosts confidence in the ability to refer at-risk individuals. The positive response from the university community to gt provides hope regarding the effectiveness of education in preventing these issues.
Keywords: suicide prevention, Guardians Training, mental health, suicidal behaviors, college students.

Introducción

Las conductas suicidas son comunes entre la población joven y están asociadas a factores contextuales como la violencia, la disponibilidad y el uso de sustancias de abuso, así como a factores de riesgo propios de la juventud, como la mayor incidencia de trastornos psiquiátricos y el afrontamiento de la transición de la preparatoria a la universidad, que les demanda recursos para poder adaptarse a nuevos retos y responsabilidades. Los datos confirman que las muertes por suicidio han aumentado desde 2017 (inegi, 2023). El suicidio es definido por la Organización Mundial de la Salud (oms, 2014) como “el acto de matarse deliberadamente” (pág. 12). Las conductas suicidas son prevenibles en muchos de los casos; sin embargo, esto requiere la identificación temprana de factores de riesgo, una evaluación adecuada del riesgo potencial y la promoción y referencia a servicios de salud mental apropiados.

En este trabajo, describimos y analizamos de manera crítica uno de los programas de prevención de conductas suicidas que, a pesar de tener resultados alentadores en otros países, ha sido poco explorado en su implementación en México en la población joven mexicana. En este sentido, el programa de Entrenamiento en Guardianes de Emergencias Psicológicas o simplemente Entrenamiento en Guardianes (eg) ha sido pionero. También compartimos nuestra experiencia a lo largo de seis años de su implementación dentro Facultad de Estudios Superiores, Unidad Iztacala (fes–i) de la unam, y reflexionamos acerca de su alcance y áreas de oportunidad dentro de la comunidad universitaria.

¿Qué es el Entrenamiento en Guardianes de emergencias psicológicas?

El Entrenamiento en Guardianes (Gatekeeper Training, en inglés) está dirigido a capacitar a personas no especialistas en salud mental para identificar y responder ante aquellos que se encuentran en riesgo de suicidio. Personas cuya labor diaria implica el contacto cara a cara con una buena parte de su comunidad están en una posición ideal para ejercer este papel (Quinnet, 2007). Esto incluye a profesores, entrenadores deportivos, respondientes de emergencias, proveedores de servicios de salud primarios y de urgencias, así como otros miembros de la comunidad que pueden identificar a personas en riesgo de suicidio y responder de manera efectiva para facilitar la búsqueda de tratamiento (National Strategy for Suicide Prevention, 2001). Se estima que el 45% de las personas que morirán por suicidio en los siguientes 30 días acuden previamente a personal de salud que no son psiquiatras. Por lo tanto, el entrenamiento de personal no especializado en salud mental tiene sentido como estrategia preventiva (Mann, Michel y Auerbach, 2021).

En 2014, la Organización Mundial de la Salud en el documento Prevención del suicidio: un imperativo Global (oms, 2014) define a un “guardián” como todo aquel que está en condiciones de identificar si alguien puede estar contemplando el suicidio (p. 38). Además, menciona que los guardianes potenciales podrían ser los proveedores entre otros, “docentes y otro personal escolar”. Los programas de capacitación para guardianes, de acuerdo con este documento, “procuran desarrollar los conocimientos, actitudes y aptitudes para que puedan identificar a las personas en riesgo, determinar el nivel de riesgo y luego derivar a esas personas para que reciban tratamiento” (p. 38).

La implementación del eg es óptima cuando se integra dentro de una organización o estrategia con alcance comunitario. Los guardianes en todos los estratos aumentan la oportunidad de responder oportunamente a las personas en riesgo, lo cual es crítico para reducir las conductas suicidas y el número de muertes relacionadas (Rosenberg, et al., 2010). Cuando las señales de alerta asociadas con el suicidio ocurren, los guardianes entrenados pueden estar entre las primeras personas en reconocerlas y referir a la persona que lo requiere para atención especializada posterior (Quinnett, 2007).

A partir de los principios del Entrenamiento en Guardianes se han diseñado programas de prevención del suicidio. Por ejemplo, el doctor Paul Quinnett, un reconocido psicólogo clínico, creó en 1995 una estrategia de intervención en emergencias de salud mental para personas suicidas llamada qpr, que son las siglas de Question, Persuade and Refer (Preguntar, Persuadir y Referir). Actualmente, este programa de entrenamiento para guardianes es ampliamente utilizado como estrategia de prevención de conductas suicidas (qpr institute, 2023). Asimismo, la Asociación de Psiquiatría Norteamericana ha desarrollado el programa Typical or Troubled (Binder, 2006), dirigido a comunidades educativas en Estados Unidos a nivel medio. Su objetivo es habilitar a los estudiantes para notar señales tempranas, iniciar una conversación sobre suicidio y tomar medidas para acercar al estudiante a recibir apoyo psicológico.

El Entrenamiento en Guardianes tiene evidencia positiva de su efectividad

Los estudios sobre la eficacia de los programas de Entrenamiento en Guardianes (eg) existentes señalan que su implementación es una buena práctica basada en evidencia y es una de las estrategias de prevención del suicidio que ha demostrado tener efectos positivos (Isaac et al., 2009; Mann et al., 2005). En particular, se destaca su utilidad como herramienta psicoeducativa que promueve las habilidades del guardián para identificar las conductas de riesgo asociadas al suicidio, así como una actitud más positiva para discutir temas relacionados con el suicidio y una mayor autoeficacia para intervenir con personas en situación de riesgo (Isaac et al., 2009; Ghoncheh et al., 2016; Yonemoto et al., 2019; Ross et al., 2023).

Sin embargo, es importante reconocer que algunas revisiones sistemáticas también han encontrado un efecto limitado del eg. En algunos estudios, no se encontraron diferencias significativas en todas las habilidades que se supone que mejora el entrenamiento, y en otros casos, los parámetros reportados no proporcionan una clara indicación de cuántas personas se han referido a atención especializada o si la tasa de suicidios ha disminuido. Estas discrepancias se explican en parte por la heterogeneidad de las características de las poblaciones evaluadas, los métodos de intervención, las diferencias en las medidas e indicadores de resultados, y la duración de los seguimientos. Por lo tanto, se requiere más investigación y ensayos aleatorizados controlados (Isaac et al., 2009; Zalsman et al., 2016; Mo, Ko y Xin, 2018; Terpstra et al., 2018; Yonemoto, 2019; Mann, Michel y Auerbach, 2021).

El EG basado en el contexto escolar

Las escuelas son contextos críticos para abordar el riesgo de suicidio y su prevención, dado que los jóvenes pasan una buena parte de su tiempo en ellas. Aunque el eg suele implementarse en profesores, entrenadores y personal escolar, también hay evidencia de que dirigir el entrenamiento en habilidades de evaluación y referencia hacia los jóvenes previene los intentos de suicidio, incluso con mayor éxito que cuando se dirige a padres o profesores (Mann, Michel y Auerbach, 2021). Los estudiantes son excelentes potenciales guardianes, ya que pasan una parte importante de su tiempo con sus pares y a menudo son los primeros en identificar las dificultades emocionales y psicosociales, lo que les otorga una posición inigualable para intervenir.

Estudios han demostrado que el eg para prevenir el suicidio en adolescentes es efectivo para mejorar el conocimiento sobre las conductas suicidas y mejorar las habilidades para identificar y evaluar riesgos (Mo, Ko y Xin, 2018). Otro estudio ha reportado que, en alumnos de educación superior, el eg tiene efectos similares, además de mejorar la autoeficacia en la prevención y reducir el estigma hacia el suicidio (Ross, Pazienza y Rosa, 2013). Por lo tanto, el eg basado en el contexto escolar es una aproximación potencialmente útil para prevenir conductas suicidas en adolescentes y adultos jóvenes.

El EG basado en plataformas de Internet

Existen varios obstáculos a considerar al tratar de implementar el eg. Por ejemplo, las personas podrían no disponer de tiempo en su horario y lugar de trabajo debido a las actividades propias de su labor. Además, podrían mostrar renuencia a participar debido a que el suicidio es un tema tabú. Finalmente, el entrenamiento presencial implica una inversión significativa de recursos humanos y materiales. En este sentido, el uso de plataformas de educación en línea proporciona contenido disponible en horarios accesibles, brindando mayor flexibilidad para revisar el contenido a su propio ritmo y haciendo que su implementación sea más accesible para audiencias más amplias de manera simultánea. Hasta la fecha, ha habido un aumento en el número de organizaciones que ofrecen entrenamiento virtual utilizando diversos recursos audiovisuales (Ghoncheh, Kerkhof y Koot, 2014).

La transición a modalidades basadas en la web podría superar los obstáculos asociados con el entrenamiento presencial. Se ha demostrado que el entrenamiento en prevención del suicidio basado en módulos web es un método educativo efectivo para mejorar los conocimientos y la autoconfianza de los guardianes en lo que respecta a la prevención del suicidio en adolescentes. Los guardianes con limitaciones de tiempo y recursos pueden beneficiarse de la accesibilidad, simplicidad y flexibilidad de un entrenamiento en línea (Ghoncheh et al., 2016).

Nuestra experiencia con el Entrenamiento en Guardianes para la prevención del Suicidio

Desde el año 2003, la Facultad de Estudios Superiores, Unidad Iztacala (fes–i) de la unam ha contado con un Centro de Apoyo y Orientación para Estudiantes (caope), a través del cual se ofrece apoyo psicológico para las necesidades de la comunidad estudiantil. Las estrategias abarcan el apoyo académico, las competencias para el estudio, la orientación en diversidad sexual, la promoción de la salud sexual y reproductiva, el acompañamiento psicológico, la prevención del consumo de sustancias y la estrategia Crisis, Emergencia y Atención del Suicidio (creas), entre otras. La primera autora de este trabajo ha ejercido como supervisora académica de esta estrategia desde 2015.

Al atender a una comunidad estudiantil de aproximadamente 16,000 estudiantes y brindar servicios de atención psicológica para emergencias relacionadas con trastornos asociados al estrés e intentos de suicidio, se observó la necesidad de abordar la labor preventiva. Esto se debe en parte a que nuestros estudiantes desempeñan un doble rol: en primer lugar, cuidan de su propia salud mental durante sus estudios de licenciatura y posgrado, y, en segundo lugar, a partir del quinto semestre, realizan prácticas profesionales y, más adelante, un servicio social en el que están en contacto directo con personas que presentan síntomas de enfermedades. Estas poblaciones son altamente vulnerables y enfrentan desigualdades económicas, altos niveles de estrés diario, exposición a la violencia y riesgos elevados de presentar sintomatología depresiva (una combinación de pobreza y enfermedad). Esto coloca a los estudiantes en formación en la posición de potenciales guardianes de conductas asociadas al suicidio que pueden ayudar a cerrar la brecha en el tratamiento (ops, 2003) en las comunidades donde realizan su labor, permitiéndoles detectar y canalizar oportunamente a personas que, de lo contrario, podrían pasar por alto los servicios de salud mental a pesar de la alta prevalencia de trastornos mentales.

Es por esto que, en 2017, después de revisar la literatura, se impartió la primera conferencia con la intención de ser un Entrenamiento en Guardianes. Incluyó un primer componente de alfabetización en temas de salud mental con énfasis en la depresión, un segundo componente sobre motivación y un tercer componente de entrenamiento en un modelo ampliamente probado para el cambio conductual llamado Entrevista Motivacional (Miller y Rollnick, 1990) para iniciar una conversación con estudiantes en riesgo.

Esta experiencia fue muy bien recibida por un primer grupo de aproximadamente 100 asistentes y se grabó en video para ser compartida en redes sociales (creas, 2017). A raíz de esta experiencia, se planteó la iniciativa de capacitar a funcionarios de nuestra facultad y comenzar a construir un protocolo de acción preventiva y reactiva para casos de intento suicida en el campus y/o ataques escolares. Esta acción logró que los Jefes de Carrera, Jefes de Clínicas y la Comisión de Bioseguridad tomaran el eg, y se decidió capacitar a los alumnos de primer semestre en la semana de inducción al inicio de clases. Esto se implementó específicamente en las carreras que requerían más atención para crisis y emergencias psicológicas en ese momento: Medicina y Psicología.

El eg fue llevado a cabo por un grupo de voluntarios, egresados de la carrera de psicología, con entrenamiento y experiencia en la replicación del entrenamiento inicial. Se llevaron a cabo 11 grupos en estas carreras en los años 2018 y 2019.

El interés por recibir el eg se extendió a escuelas públicas y privadas, asociaciones civiles, centros de salud y otras universidades, incluyendo la Universidad Iberoamericana, la Universidad de Aguascalientes y la Universidad utel (2020). La Secretaría de Salud ha nombrado a la primera autora de este trabajo como asesora externa del Programa Nacional para la Prevención del Suicidio y la ha convocado para impartir este entrenamiento a personal militar, profesionales de la salud e instituciones educativas, como el Instituto Politécnico Nacional (ipn) y la Universidad Autónoma de la Ciudad de México (uacm) (cisame, 2023). Esta última, después de convocar en 2018 al Taller Nacional para la Prevención del Suicidio, eligió el eg para capacitar a más de 6,000 profesionales de la salud que cursaron el Diplomado de Especialización en Identificación, Valoración e Intervención del Comportamiento Suicida. Esto contó con el apoyo de la Organización Panamericana de la Salud. Además, el eg fue seleccionado para formar parte de la capacitación de profesionales de la salud por parte de la Dirección General de Calidad y Educación en Salud del Consejo General de Salud Mental de la Secretaría de Salud en México.

El trabajo y la impartición del eg en diversas comunidades comenzaron a ser difundidos en publicaciones académicas (Santillán, 2023; Santillán et al., 2019a; Santillán y Eguiluz, 2019b; Santillán, 2019c) y en los medios de comunicación, incluyendo la Gaceta de la unam (Francisco, 2022).

En 2021, el eg incorporó elementos teóricos más sólidos relacionados con modelos de cambios conductuales hacia la salud, y se establecieron tres componentes del eg: la Información, la Motivación y las habilidades conductuales (Fisher y Fisher, 2003), como se muestra en la Figura 1.

Figura 1. Modelo de intervención para los Guardianes para la prevención del suicidio.
Crédito: elaboración propia.

Actualmente, el entrenamiento consiste en un taller de tres horas en el que se revisan, en primer lugar, los criterios diagnósticos del episodio depresivo mayor y otros trastornos mentales relacionados con las conductas asociadas al suicidio, como los relacionados con el espectro impulsivo, las autolesiones no suicidas, el trastorno bipolar y la dependencia o el consumo de sustancias, entre otros. Se proporciona a los participantes información epidemiológica de salud mental a nivel mundial, haciendo énfasis en la juventud como una etapa crítica y la edad de debut de algunos trastornos mentales. También se revisan junto a los participantes los factores de riesgo y protectores para las conductas asociadas al suicidio. Posteriormente, se lleva a cabo una revisión de cómo se ha abordado el tema desde diversas disciplinas, se trabaja en fortalecer la motivación de los guardianes hacia el tema de salud mental, la reducción del estigma, se discuten los mitos sobre el suicidio, así como las actitudes negativas y las normas sociales sobre salud mental, el uso de la psicoterapia y la psiquiatría. En un segundo momento, se entrena a los participantes para indagar el nivel de riesgo utilizando reactivos críticos y para llevar a cabo una conversación empleando el modelo de entrevista motivacional. Finalmente, se revisan algunos videos y, posteriormente, se modela la conducta a través de juegos de rol para que los participantes practiquen la habilidad conductual en la derivación de estudiantes. (Ver video).

Video 1. Capacitación de Guardianes organizado por spps conasama (cisame cdmx, 2023).

Recientemente, el eg fue incluido en el Proyecto de Investigación Intervenciones educativas para la prevención del comportamiento suicida en adolescentes en México, con el respaldo de recursos del Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (conacyt). Esto se hizo mediante el uso de plataformas en línea con el objetivo de llegar a más personas, facilitar el acceso y probar esta modalidad de entrenamiento. En la actualidad, se está capacitando a profesores de escuelas secundarias públicas en cinco estados de la República Mexicana con la intención de replicarlo y evaluar su efectividad bajo esta modalidad. El objetivo se relaciona con la necesidad de implementar intervenciones basadas en la evidencia, como el eg, como parte de la política pública.

Además, el interés de la comunidad en recibir el entrenamiento ha dado lugar a la creación de dos actividades académicas dirigidas al profesorado de nivel licenciatura y posgrado, así como al bachillerato de la unam, a través de la Dirección General de Asuntos del Personal Académico (dgapa). El EG se imparte en sesiones en línea en el marco del Curso Salud Mental en Universitarios y del curso Habilidad docente para la detección de la salud mental en el bachillerato.

Finalmente, aún quedaba por determinar si el nivel de conocimientos, actitudes y habilidades conductuales mostraba cambios estadísticamente significativos con instrumentos confiables y válidos. Para abordar esto, se llevó a cabo un estudio en el que se probó la eficacia de esta intervención, y los resultados se publicaron recientemente (Santillán, 2023), demostrando cambios en el nivel de información, actitudes y habilidades conductuales de los participantes.

¿Qué hemos aprendido del EG?

Los temas relacionados con la salud mental siguen siendo estigmatizados. Las muertes por suicidio en jóvenes siguen ocupando los primeros lugares. La educación y la alfabetización en salud mental son cruciales para detectar tempranamente los primeros episodios de depresión y otros trastornos relacionados con el suicidio, como autolesiones no suicidas, consumo de sustancias, trastorno bipolar, entre otros. El eg proporciona a la población la esperanza de que muchas tragedias pueden prevenirse y de que la población estudiantil y los docentes pueden aprender a identificar manifestaciones directas e indirectas de problemas de salud mental sin necesidad de ser especialistas. Además, aquellos que reciben el eg pueden aumentar su confianza en sus habilidades para evaluar el nivel de riesgo de un estudiante (leve, moderado o alto) y construir directorios de canalización con los recursos que la universidad/los centros educativos ofrecen a través de diferentes programas.

El eg puede ser impartido por estudiantes en los últimos semestres, y el impacto que un estudiante puede tener al hablar con otro puede ser más efectivo, ya que promueve la construcción del tejido social y fortalece el sentido de pertenencia a una comunidad educativa.

La supervisión en la implementación del eg es esencial, por lo que es necesario monitorear que el entrenamiento se replique de acuerdo con el entrenamiento original. Para lograr esto, se han diseñado materiales impresos para entrenar a los voluntarios, listas de verificación y una presentación del eg estandarizada. Los voluntarios también graban sus sesiones de impartición del eg y representaciones de juegos de roles hipotéticos para recibir retroalimentación sobre el uso de las herramientas aprendidas en el eg.

El eg se basa en otras intervenciones que se han llevado a cabo en todo el mundo y, sin duda, enfrenta una serie de desafíos y dificultades en respuesta a una problemática tan preocupante como las muertes por suicidio, particularmente en la población joven. Desafortunadamente, las escuelas de nivel medio y medio superior a menudo buscan el eg después de una muerte por suicidio en su comunidad. Aunque el eg también puede ser parte de la postvención, es necesario intervenir antes de los 14 años, ya que esta es la edad en la que se ha demostrado que comienzan las conductas asociadas al suicidio (Voss et al., 2019).

El eg se enfrenta al desafío del limitado número de profesionales de la salud mental capacitados para abordar las conductas asociadas al suicidio. Por lo tanto, esta estrategia no es suficiente si no se dispone de suficientes psicólogos y psiquiatras en las comunidades con una capacitación altamente especializada.

Es necesario fortalecer el eg para garantizar que sus efectos no se pierdan en el seguimiento. Las comunidades educativas podrían desarrollar programas que incluyan la prevención, intervención y postvención en relación al suicidio.

Desafortunadamente, todavía hay comunidades educativas que muestran poco interés en hablar sobre estos temas o atribuyen al eg una “invitación” a realizar conductas suicidas, un mito que ha sido contundentemente refutado.

Será necesario que las autoridades educativas, los padres, madres o cuidadores también reciban el eg o una actualización del mismo, y se brinde apoyo a los Guardianes, que pueden sentir desgaste profesional debido a la delicadeza del tema.

Además, el eg podría adaptarse culturalmente para comunidades indígenas, religiosas o aquellas cuyas creencias deban ser tenidas en cuenta para que el eg esté alineado con sus valores.

Finalmente, será necesario continuar investigando para determinar si la efectividad del eg cambia significativamente según la modalidad de impartición (presencial o a distancia) y para identificar con mayor precisión qué elementos del eg predicen la reducción de muertes en la comunidad. También es esencial investigar si el número de personas referidas a los servicios de salud mental aumenta significativamente después de la implementación del eg.

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Recepción: 21/7/2023. Aprobación: 18/10/2023.