Espacios digitales y enfermedades raras
Palabras clave:
enfermedades raras, acidosis tubular renal, medios digitales, redes socialesResumen
La acidosis tubular renal (ATR) distal es una enfermedad que provoca retraso en el crecimiento óseo, depósitos de calcio en el riñón, debilidad muscular y sordera. La ATR es una de las más de siete mil enfermedades raras conocidas en el mundo. Objetivo. Evaluar el impacto de los sitios www.funatim.org.mx y www.acidosistubular.unam.mx, su página de Facebook y un canal de Youtube, para contactar pacientes con el diagnóstico de ATR. Métodos. El análisis estadístico comprendió el diseño de la medición, la recolección de los datos y el análisis de la información. Resultados. Los medios digitales atrajeron a 3 pacientes con ATR y a cientos de familias con falsos diagnósticos. Predominó la participación de mujeres de la Ciudad de México y Jalisco; se tuvo alcance en 113 países. Algunas publicaciones en Facebook llegaron a más de 20,000 usuarios y a más de 70,000 en el sitio web durante un lapso de 4 años. Conclusiones. Las redes sociales conformaron una comunidad sólida que alertó los falsos diagnósticos y, a través de change.org, lograron que la Secretaría de Salud publicara la “Guía de práctica clínica para el diagnóstico y tratamiento de la acidosis tubular renal en pacientes pediátricos”.
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